Aadan elämä

 Aada on 15-vuotias tyttö joka asuu Tampereella vanhempiensa kanssa. Hänellä on syntyessään todettu downin oireyhtymä. Aadalla on myös Fallot`n tetralogia - TOF ja kuulonalenema.

http://www.keravanseurakunta.fi/kehitysvammaiset

Aadan äiti Maija sai kuulla  raskausviikolla 13 että lapsella on downin oireyhtymä.  Maija ei tiennyt Downista mitään, lisäksi Aada oli hänen esikoisensa. Sairaanhoitaja jutteli Maijan kanssa Downista ja kertoi hänelle vertaistukiryhmistä sekä Suomen downin syndrooma yhdistyksestä. Kotona Maija ja hänen miehensä Matti etsivät tietoa ja lukivat muiden perheiden kokemuksia. Vanhemmat olivat peloissaan mutta vertaistukiryhmä ja ystävät saivat pelon pian katoamaan ja he odottivat Aadaa innoissaan. Raskausviikolla 20 Maija sai kuulla lisää huonoja uutisia: Aadalta löytyi sydänsairaus nimeltä Fallot`n tetralogia eli TOF. Sairaanhoitaja kertoi Maijalle että TOF:issa on neljä osatekijää: kammioväliseinäaukko (VSD), keuhkovaltimoläpän ahtauma (PS), oikean kammion paksuseinäisyys sekä "ratsastava" aortta (aortta lähtee virheellisesti kammioväliseinäaukon päältä jolloin molemmat kammiot tyhjenevät aorttaan).  Tämän sairauden takia Aadan sydän pitää leikata viimeistään puolen vuoden päästä syntymästä. Maijasta tuntui toivottomalta mutta hän oli valmis pitämään lapsestansa huolen.

Kun Maijan synnytys koitti, niin jännitys voimistui. Synnytys meni hyvin mutta Aadan sinertävä ihon väri sai Maijan huolestumaan. Maija kuitenkin muisti että sinertävyys kuuluu Fallot`n tetralogiaan. Tutkimusten jälkeen Maija sai pienen Aadan syliinsä.

http://www.voice.fi/ilmiot/down-vauvan-synnyttaneen-aidin-ihana-kirjoitus-leviaa-netissa-kaikki-elama-on-kaunista/1/72134

Parin kuukauden jälkeen Maija ja Matti rupesivat ihmettelemään miksi Aada ei reagoinut heidän puheeseensa tai muihinkaan ääniin. He kysyivät neuvolassa onko se normaalia joten sitä ruvettiin tutkimaan tarkemmin. Aadalla huomattiin vaikea kuulonalenema, joten hänelle asennettiin sisäkorvaistute. Kuulonalenema vaikuttaa puheen ymmärtämiseen, kielen oppimiseen, oppimistuloksiin ja sosiaaliseen kanssakäymiseen. Aada kuule paremmin sisäkorvaistutteen ansiosta, mutta silti hänelle tarvitsee puhua selkeästi.

http://kuuloavain.fi/support/vanhempien-tarinoita/vesileikkien-iloa/

Aikaa kului ja 6 kuukauden ikäisenä Aadalle tehtiin ensimmäinen sydänleikkaus Taysin sydänsairaalassa. Leikkauksen jälkeen Maijalle ja Matille kerrottiin, että leikkaus sujui hyvin, mutta Aadalle pitäisi tehdä uusi isompi leikkaus kolmen vuoden iässä. Leikkauksien jälkeen komplikaatioita ei tullut, eikä TOF rajoittanut Aadan elämää, hän pystyi leikkimään kuten muutkin lapset.

Nyt Aada on 15-vuotias ja käy kahdeksatta luokkaa. Hänellä on pidennetty oppivelvollisuus, joka kestää 11 vuotta. Aada on oikeutettu vammaispalveluihin joita hänen kohdalla ovat esimerkiksi :koulutaksi, kuntoutusta allasterapian avulla, ja iltapäivätoimintaan. Aadan luokalla on viisi muuta lasta ja hän on ystävystynyt kaikkien kanssa. Aadan lempiaineita ovat musiikki ja kuvaamataito. Matematiikkaa ja englantia harjoiteltaessa Aadalla on koulunkäynnin ohjaaja vieressä koska nämä aineet ovat Aadalle todella vaikeita. Myös kellonajat ovat Aadalle vaikeita, joten hänen pulpetissaan on kellon kuva ja sen vieressä näkyy mitä tiettyyn kellonaikaan pitää tehdä.

http://papunet.net/

Aada rakastaa vaatteita,koruja, kenkiä ja hiusten laittoa. Hän katsoo itse seuraavan päivän vaatteet valmiiksi, mutta äiti varmistaa että ne ovat sään mukaan sopivat. Aadan huoneessa on valkotaulu johon kirjoitetaan hänen koko seuraavan päivän tehtävät. Aadalla on melkein joka päivä sama rutiini, koska se on tärkeää.

                                                        Aadan päivä:

Kello 6-7.20: Herätys, hampaiden pesu, vaatteiden vaihto, aamupalan teko ja syönti, kouluun valmistautuminen.

Kello 7.30: Koulutaksin tulo.

Kello 8.00- 8.45: Matematiikkaa avustajan kanssa.

Kello 8.45- 9.00: Välitunti

Kello 9.00- 10.00: Musiikkia integroidussa ryhmässä

Kello 10.00- 10.15: Välitunti

Kello 10.15- 11.00: Englantia avustajan kanssa

Kello 11.00-12.00: Ruokailu ja lepoa

Kello 12.00- 13.00: Äidinkieltä

Kello 13.00- 13.45: Kuvaamataitoa integroidussa ryhmässä

Kello 13.45: Välipala

Kello 14.00: Taksi hakee ja vie allasterapiaan

Kello 14.30- 15.30: Allasterapia

Kello 15.30: Iskä tulee hakemaan

Kello 16.00: Päivällinen

Kello 16.30- 19.00: Lepoa ja leikkiä sekä seuraavan päivän suunnittelu

Kello 19.00- 19.30: Iltapala

Kello 19.30-20.00: Suihku ja hampaiden pesu

Kello 20.00- 21.00: Vaatteiden katsominen, iskä letittää hiukset ja lukee iltasadun

Kello 21.00: Nukkumaan  

Aada on ihastunut luokkalaiseensa Verneriin, mutta hän ei oikein osaa ilmaista tunteitaan eikä ole varma ymmärtäisikö Verneri hänen ajatuksiaan. Onneksi koulussa puhutaan terveystiedon tunnilla seksuaalisuudesta jotka ovat kehitysvammaisten kohdalla vielä vähän vaikeasti ymmärrettävissä. Opettaja kertoo myös kehitysvammaisten oikeudesta seksuaalisuuteen.

Äidinkielen tunnilla koulussa Aada luki selkokielisiä uutisia ja löysi sieltä kiinnostavan uutisen:

 Down-tyttö on lahjakas tanssija - hän ei anna kehityshäiriön haitata

Yhdysvalloissa asuva Mikayla on harrastanut tanssia lähes koko ikänsä. Hän on Inspiration Performing Arts Center nimisen tanssistudion esiintyjä. Hän osallistuu Yhdysvalloissa järjestettäviin tanssikilpailuihin. Muista tanssijoista hän eroaa vain siten, että hänellä on Downin oireyhtymä.  Downin oireyhtymästä johtuvat piirteet eivät kuitenkaan estä Mikaylaa nauttimasta harrastuksesta. Hänellä on vahva itsetunto. Mikaylan isä kehuu hänen aina harjoitelleen tanssia isoissa ryhmissä terveiden kanssa. Tanssi on hyvä keino tunteiden ilmaisuun, koska hän ei pysty ilmaista sanallisesti kaikkea mitä haluaisi. 

  alkuperäinen teksti: http://www.stara.fi/2014/10/26/down-tytto-on-lahjakas-tanssija/

Kun Aada pääsi kotiin, hän näytti vanhemmilleen lukemansa uutisen. Hän kertoi haluavansa aloittaa tanssin ja kysyi missä voisi aloittaa sen. Maija ja Matti alkoivat selvittämään asiaa. He löysivät Tampereelta baletti ryhmä paljetin, joka on tarkoitettu erityislapsille ja -nuorille.  Tanssin avulla Aada sai uusia ystäviä, hän ylläpiti fyysistä terveyttään, kohensi itsetuntoaaan ja kaikkein tärkein, että hän sai toteuttaa itseään.

Seuraavalla viikolla lähihoitaja opiskelijat tulivat Taksvärkki päivänä järjestämään Aadan luokalle  Liisa Ihmemaassa teema päivän. Päivä alkoi Liisa Ihmemaassa- tarinan kuuntelemisella. Lähoitaja opiskelija luki lapsille tarinaa ja neuvoi heitä laittamaan silmänsä kiinni ja kuvittelemaan olevansa tarinassa. Maija oli pakannut Aadalle uuden baletti puvun  mukaan ja Aada oli innoissaan koska sai käyttää sitä tänään.   

http://lapsuusmuistelua.vuodatus.net/lue/2014/01/liisa-ihmemaassa

http://lurunluvut.blogspot.fi/2011/10/lewis-carroll-alices-adventures-in.html

http://taivaan-rannan-maalari.blogspot.fi/2015/05/liisa-ihmemaassa-kirja.html

Päivän aikana lapset siirtyivät liikuntasaliin johon lähihoitaja opiskelijat olivat luoneet Ihmemaan koristeilla, teekupeilla ja valtavilla pelikorteilla. Oppilaat pääsivät teekutsuille juhlimaan syntymättömyyspäiväänsä ja laulamaan puhuvien kukkien kanssa. Päivän lopuksi jokainen sai valita teemaan sopivan kasvomaalauksen. Aada ja hänen luokkalaisensa pitivät todella paljon teema päivästä ja viikonloppuna Matti osti Aadalle Liisa ihmemaassa - kirjan.



Kirjan tehtävä: s.96-97
"Älyllisten toimintojen rajoitukset ilmenevät siten, että kehitysvammainen henkilö ei voi ottaa kovin suuria asiakokonaisuuksia samalla kertaa pohdinnan alle. Älyllisten toimintojen lisäksi kehitysvammaisilla on vaikeuksia asioissa, joita nimetään adaptiiviseksi käyttäytymiseksi"
"Adaptiivisen käyttäytymisen taitoihin kuuluvat: käsitteelliset taidot kuten äidinkielen puhuminen ja ymmärtäminen, lukeminen ja kirjoittaminen, rahan ymmärtäminen, aikakäsitteiden hallinta. Sosiaaliset taidot, kuten kyky muodostaa ja ylläpitää ihmissuhteita, kyky käyttäytyä tilanteen vaatimalla tavalla, vastuullisuus, lakien ja normien noudattaminen ja omasta turvallisuudesta huolehtiminen."