Noora ja MS

Viisi vuotta sitten vaimollani diagnosoitiin MS- tauti On ollut raskasta seurata läheisen tuskaa ja muutosta elämäntilanteessa, tietäen, että ainoa mitä hänen hyväkseen voi tehdä on yrittää ymmärtää ja tukea häntä.

Vaimoni Noora on 33- vuotias. Hänen elämässään tärkeää ovat, perhe, yhdessäolo, työ ja liikunta, lisäksi hän rakastaa matkustamista suvun luokse Ruotsiin. Nooralla ja minulla on yhteinen harrastus, tennis, jota olemme joutuneet vähentämään sairauden etenemisen myötä. Näen kuinka se harmittaa Nooraa, sillä liikunta on aina ollut suuri osa hänen elämäänsä. Myös ulkoilu perheen kanssa jää yhä useammin Nooralta väliin. Olen huolissani Nooran henkisestä hyvinvoinnista, sillä kaikki hänelle rakkaat asiat vaikeutuvat. 

Sairauden diagnosoinnin jälkeen kului muutama vuosi ennenkuin aloin huomata Noorassa selkeitä sairauden tuomia merkkejä. Tiedän, että Noora haluaa esittää lapsillemme Lisalle ja Liinukselle pirteää ja jaksavaa äitiä, vaikka todellisuudessa huomaan hänestä masentuneisuutta ja uupumusta. Haluan tehdä Nooran elämästä mahdollisimman rikasta, vaikka tiedän, että jossain vaiheessa edessä on invalidisoituminen. Haluan myös, että sairaudesta huolimatta Nooran elämä olisi mahdollisimman
normaalia.

                                                          Selkokieli harjoitus

Ms-tauti ja työnteko

Suomessa noin 7 000 henkilöä sairastaa MS – tautia. Heistä suurin osa on työikäisiä. MS todetaan tavallisesti 20-40 vuoden iässä. Tyypillisiä oireita ovat näköhäiriöt, lihasheikkous, tuntoaistin oireet ja uupumus. Masku on MS- liiton neurologinen kuntoutuskeskus. Sinne saapuu potilaita koko maasta.

Päivät kuntoutuksessa kuluvat nopeasti; Aamulla kuntoutujat ovat ehtineet jo polkea kuntopyörää salilla. Päivän aktiviteettien jälkeen väsyttää.

Sairauden ei saa antaa vaikuttaa elämään. Diagnoosin jälkeen on mahdollista jatkaa lähes normaalia elämää. Työpaikalla potilaaseen ei aina suhtauduta hyvin. Usein pelätään kertoa diagnoosista työpaikalla. Toimistotyyppisessä työssä löytyy paljon ratkaisuja MS- tautia sairastavalle.

MS- taudin oireet ja vaikutus työkykyyn ovat yksilöllisiä. Jaksamiseen auttavat mukautukset työpaikalla, kuten joustavuus työajoissa, työpisteen rauhoittaminen, lisätauot tai apuvälineet.

Yhdenvertaisuuslaki velvoittaa työnantajat ja koulutuksen tarjoajat järjestämään tarvittavat mukautukset. Lait ja asetukset eivät aina vastaa osatyökykyisten tarpeisiin.

http://yle.fi/uutiset/ms-tauti_ei_esta_tyontekoa__asenteet_kyllakin/5367136



 Noora on toimistotöissä, mikä on onni, sillä MS ei häiritse työntekoa niin paljon kuin esim. fyysisessä työssä. Nykyään Noora käy töissä kolmena päivänä viikossa, mutta työpäivät ovat lyhyempiä sekä Nooralla on pieniä lisätaukoja. Noora tekee myös kotoa etätöitä, koska ei aina jaksa lähteä töihin.
 Tällä hetkellä Noora käyttää Beetainterferoni lääkettä, joka on ensisijainen lääke MS-tautiin.(muita lääkkeitä esim. glatirameeriasetaatti, teriflunomidi, dimetyylifumaraatti). Noora käy myös neurologisella kuntoutuskurssilla, ja harrastaa liikuntaa niin paljon kuin kykenee, koska liikunta on tärkeä osa itsehoitoa, sillä se ylläpitää lihaskuntoa ja tasapainoa. Toivon, että Noora kykenee harrastamaan liikntaa mahdollisimman pitkään, sillä se on hänelle erittäin mieluisaa ja meidän yhteistä aikaa.




Nooralla on valtavan hyviä ystäviä, jotka ovat olleet korvaamattomia hänen kuntoumisen kannalta. Noora pitää erilaisista aktiviteeteista, joita hän voi toteuttaa ystäviensä kanssa. Usein he tekevät käsitöitä, kuten maalaavat. Se on kuulemma hyvin terapeuttista ja auttaa myös henkistä hyvinvointia. Välillä teemme yhdessä kotona rentoutusharjotuksia. Ne ovat hyvä tapa irrottautua arjesta hetkeksi. Nooran jaksaminen on kasvanut sen jälkeen, kun hän aloitti erilaisten virikkeiden parissa.

Noora on osallistunut Kelan järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille. Siitä on ollut myös suuri hyöty, sillä Noora saa siellä kaipaamaansa vertaistukea. Sopeutumisvalmennusryhmässä työskennelllään pääsääntöisesti ryhmissä, mutta tavataan myös yksilöittäin kuntoutuksen työryhmän jäseniä. Nooralle on laadittu kuntoutussuunnitelma, johon on listattu muutamia tavoitteita.

Sopeutumisvalmennuksen jälkeen Noora on käynyt Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa. Hän on avoterapiassa, missä erilaisina avoterapialajeina järjestetään, fysioterapiaa, puheterapiaa, toimintaterapiaa, pyskoterapiaa sekä neuropsykologista kuntotusta.

                                             

Huumeita, viinaa ja naisia...

Jyrki on 25-vuotias mies Helsingistä. Jyrkillä on todettu kaksisuuntainen mielialahäiriö. Lainat ja yliseksuaalisuus häiritsevät Jyrkin ailahtelevaa elämäntyyliä.

Jyrki kasvoi rikkaassa perheessä. Jyrkin vanhemmat olivat usein töissä, koska heillä oli oma yritys. Hän vietti lapsuuden useiden eri lapsenvahtien kanssa. Sosiaaliset taidot olivat hukassa, muuten hän oli iloinen lapsi. Ala-asteella Jyrki oli ylipainoinen ja kiusaamista esiintyi. Peruskoulun jälkeen lievät oireet alkoivat. Jyrki pääsi kone- ja metallialalle Stadin ammattiopistoon. Amiksessa syntyi monien kanssa riitaa, mutta muutama ystävä löytyi. Vapaa-ajalla hän reenasi kovaa ja univaikeuksia tuli. Pikku hiljaa masentuneisuus ja agressiivisuus rupesi näkymään arjessa. Jyrkin vanhemmat olivat tiukkia koulun käynnin suhteen, Jyrkistä tuntui, että vanhemmat eivät välittäneet. Lievää väkivaltaa esiintyi kotona, nyrkit heiluivat Jyrkin puolesta. Yhden illan jutut olivat tuttuja Jyrkille, baarista lähti aina tyttö jos toinenkin mukaan. Päihteet ja steroidit tulivat kuvioihin, tässä vaiheessa ne olivat vielä hallinnassa.










18 vuotta täytettyään Jyrki valmistui amiksesta koneenasentajaksi. Sen jälkeen hän muutti omaan kämppään Helsingin keskustaan. Töihin hän pääsi heti. Kun armeijan kutsunnat tuli, Jyrki lykkäsi armeijaa huonon olon ja päihteiden vuoksi. Monet eivät puuttuneet eikä huomauttanut Jyrkille hänen ailahtelevasta elämäntyylistä. Hän tapasi pienen kaveriporukan kautta tyttöystävänsä Lindan. Aluksi suhde kukoisti. Nuori pari kävi montaa kertaa viikossa salilla yhdessä ja muutenkin hengaili keskenään. Alkoholi jäi hetkeksi vähemmälle. Masennuskin helpottui, Jyrkillä ei ollut enään niin ahdistunut ja tuskainen olo.Puolitoista vuotta sujui kohtuullisesti ilman pahoja oireita.

Työt ja kova reenaaminen alkoi tuomaan kroonista väsymystä ja kärttyisyyttä. Viikonloput rupesivat menemään baareissa päihteiden kanssa. Jyrkin yliseksuaalisuus rupesi vaivaamaan Lindaa. Suhde lähti menemään alamäkeen. Linda otti puheeksi Jyrkin päihteiden käytön ja yliseksuaalisen käytöksen. Jyrki ei ottanut opikseen Lindan puheista ja meni pettämään  pariin kertaan häntä. Luottamus katosi ja he erosivat. Jyrkin holtiton rahan käyttö jatkui, hän joutui ottamaan pikavippi lainoja. Pian pikavipeistä tuli huono tapa. Laskut kasaantuivat.











Muutaman kuukauden jälkeen Jyrki huomasi, ettei ympärillä ollut enään ketään läheisiä. Hän mietti muutamaa kulunutta vuotta ja pohdiskeli mikä meni pieleen hänen elämässään. Hän päätti hakeutua hoitoon. Jyrki ei aluksi tiennyt miten hakea apua, mutta päätti varata lääkärille ajan. Asioiden hyväksyminen oli Jyrkille vaikeaa. Lääkärillä hän kertoi avoimesti miten asiat oli; riippuuvuudesta päihteisiin, pikavippeihin ja seksiin. Lääkäri diagnosoi kaksisuuntaisen mielialahäiriön, ja kertoi maniajaksoista, yliseksuaalisuudesta ja sairauksien oireista. Lääkäri määräsi ensimmäisenä Jyrkin katkaisuhoitoon. Jyrkille määrättiin Ketipinor lääkitys. Ketipinor lääke on kaksisuuntaisen mielialahäiriöön tarkoitettu ja sen uusitumisen estoon. Lääkitys estää myös seksuaalisia haluja.

Katkaisuhoidossa Jyrki sai terapiaa, huumevieroitusta ja psykiatrin tapaamisia. Psykiatrin ensimmäisessä tapaamisessä katkaisuhoidossa puhuttiin mielenterveyden riskitekijöitä. Riskitekijöiksi Jyrki osasi kertoa asioita mitkä vaikuttavat siihen. Jyrki osasi paremmin arvostaa Lindaa ja piti sitä omassa kuntoutumisessa tärkeänä osatekijänä. Riskitekijöitä, jotka voisivat huonontaa kuntoutumista olivat päihteet ja huono kaveripiiri. Jyrkin vanhemmat suostuivat maksamaan Jyrkin pikavippilainat pois. Jyrki otti katkaisuhoidossa Lindaan yhteyttä. Linda suostui tulla tapaamaan Jyrkiä hoitolaitokseen. Hän kertoi Jyrkille kuinka tyytyväinen on siitä, että hän haki hoitoon itse ja suostui menemään katkolle. Pikku hiljaa Jyrki rupesi tajuamaan asioita ja sai lisää motivaatiota kuntoutumiseen Lindan ja muiden läheisten tuesta. Katkaisuhoidon jälkeen Jyrki siirtyi kuntoutumispuolelle. Kuntoutus kesti viikon ja sen jälkeen Jyrki pääsi kotiin. Hoidot jatkuivat silti. Kerran viikkoon Jyrki kävi päiväkuntoutus psykoterapiassa. Ensimmäisellä terapia kerralla vapaaehtoistyöntekijä tuli pitämään viriketuokiota, jossa tehtävänä oli tehdä oma unelmien aarrekartta. Jyrkille tehtävä oli vaikea, mutta tykkäsi silti terapiasta. Jyrkin unelmiin kuuluivat: hyvä työ, tasapainoinen ja terveellinen elämä, perhe ja läheiset, oma koira.









SELKOKIELI työkokeilu




Työkokeilu voidaan järjestää seuraavissa tilanteissa:




-Puuttuu ammatillinen koulutus
-Suunnittelee ammatin vaihtoa
-Yrittäjyys uravaihtoehtona
-On ollut pitkään pois työelämästä. Selvitetään osaaminen ajan tasalle

Mikaelin tarina

Hei! Olen Mikael 6 vuotias poika. Olen juuri aloittamassa ensinmäistä koulupäivää Kuopiossa. Minua jännittää hirveästi. Minulla on  AD/HD. Tarkemmin ottaen tarkkaavaisuushäiriö. Minua on kiusattu siittä eskarissa. Päiväni alkoi aamupalalla jolloin äitini antoi minulle ensimmäisenä lääkkeet. En pystynyt valitsemaan vaatteita, koska minua kiinnosti legot enemmän. Kun oli aika lähteä kouluun jäin katsomaan pikku kakkosta. Äitini yritti hoputtaa minua autoon, mutta hermostuin. Heitin TV-kapulan häntä päin. Äiti hermostui, mutta rauhoittui pian. Lopulta äitini joutui kantamaan minut autoon. Kun en suostunut millään menemään. Kiukuttelin automatkalla siitä kun en saanut katsoa lasten ohjelmia. Koulumatkani on 8km ja kestää 10minuuttia. Saamme koululta matkatukea, mutta ensi vuonna vasta pääsen taksilla kouluun. Kun olen eskarissa äiti lähtee töihin supermarketin kassalle.

kuvalähde

Kaikki alkoivat siittä, kun minulla huomattiin päiväkodissa tarkkaavaisuushäiriöitä ja huolimattomuutta. Päiväkodin opettajat laittoivat minut testeihin (ASRS). Minulla todettiin tarkkaavaisuushäiriö. Eskarissa minulla huomattiin lievä dysfasia puheen vastaanoton alueella.
Dysfasian takia olen saannut oman koulunkäynnin ohjaajan eskarissa, joka on erikoistunut puhe- ja kuulovammoihin. Hänellä ja minulla on välillä tunteja kaksin. Teemme harjoituksia puheen suhteen. Se on auttanut jokapäiväistä kommunikointiani. Käyn myös sopeutumisvalmennuskurssilla. Siellä minä leikin muiden ADHD lasten kanssa. Äitini juttelee muiden vanhempien kanssa mitä heille kuuluu. He pohtivat toistensa lasten arjen ongelmista ja kuinka he selviytyvät niistä. Usein he jakavat toisillensa ajatuksia ja kokemuksia. 

kuvalähde

Aloitimme ADHD:n lääkityksen ja kuntoutuksen heti kun saimme diagnoosin.Äitilleni annettiin ohjeet ADHD-lapsen tai nuoren ohjaamisesta. Pääsin myös psykologin ohjaukseen. Huomasin lääkkeitten auttavan heti. Keskityin paremmin ja sain tehtyä asioita. Äitini kertoi diagnoosista opettajille. He ottivat sen hyvin vastaan ja he rupesivat tekemään minulle kuntoutumisen suunnitelmaa. Siinä on siirtymäharjoituksen treenaaminen ja kuvakorttien käyttö eri tilanteissa. Muut eskarilaiset kuulivat keskustelun ja alkoivat kiusaamaan minua. Lapset kokeilivat rajojani, he halusivat nähdä minun suuttuvan. He ottivat ja varastivat tavaroitani. He repivät minua vaatteista. Minua alkoi pelottamaan, jos kiusaaminen jatkuisi koulussa. En uskaltanut puhua siittä kenellekkään, edes äitilleni. Ajattelin, että se tieto olisi äitelle liian raskasta, koska meillä on ongelmia kotonakin. Äiti on yksinhuoltaja ja kaikki rahamme menivät lääkkeisiin, eikä ruokaan ja vaatteisiin riitänyt rahaa. Aloimme saamaan Kelalta erilaisia tukia ja se helpotti tilannetta.

kuvalähde

Asumme rivitalossa kolmisin ja naapureina ei ole lapsia vaan nuoria ja vanhoja pariskuntia. Yksi kiva vanha pariskunta tuli välillä eskarin jälkeen hoitamaan minua kun äitini kävi asioilla. Minulla on myös isoveli Thomas. Thomas on 15-vuotias fiksu ja hauska. Se osaa piristää päivääni. Hän osaa olla ilkeäkin. Hän on huomion kipeä, koska äitini huomioi minua enemmän. Äiti ei aina ehdi huomioida veljeäni. Thomas eräänä päivänä vei minut pelaamaan jalkapalloa stadionille, jossa oli eskarilaisia poikia. He rupesivat kiusaamaan minua. Onneksi veljeni oli mukana ja hän puolusti minua ilkeiltä pojilta. Kun menimme kotiin Thomas kertoi tapahtuneesta äidillemme, jolloin äitimme vihastui ja soitti kouluun. Koululta otettiin yhteys eskariin. Opettajat ottivat yhteyttä kiusaajien vanhempiin ja asiasta juteltiin yhdessä. Hoitajat opettivat lapsia tasa-arvon tärkeydestä.

kuvalähde

Eskarissa kiusaaminen loppui. Minua silti pelotti. Pelkäsin, että kiusaaminen jatkuisi tulevaisuudessa. Nyt kun kiusaaminen on loppunut, olen viihtynyt koulussa. Päivän kohokohtana oli kun ohjaajani kertoi ja näytti kuvakorteista, että on aika siirtyä ulos pelaamaan jalkapalloa. Kortissa oli kuva jalkapallokentästä ja pallosta.   Koulun päätyttyä äiti tuli hakemaan minut kotiin ja siirtymävaihe oli vaikea, koska oli niin hauskaa. En millään halunnut lopettaa jalkapallon pelaamista. Kotona äiti teki illalliseksi makaronilaatikkoa ja ennen ruokailua otin lääkkeet. Ruan jälkeen menin leikkimään Thomaksen kanssa autoilla. Kyllästyin siihen hetkessä ja lähdin leikkimään legoilla. Äiti pyysi minua siivoomaan autot pois, mutta en suostunut siihen. Onneksi veljeni suostutteli auttamaan minua siivoomaan autot pois. Pian koitti jo iltapalan aika sen jälkeen tein iltapesut ja menin nukkumaan. Aluksi en saanut unta joten äiti antoi minulle unilääkettä. ADHD lääkkeillä on haittavaikutuksensa esim. unihäiriöt. Äiti luki sadun ja nukahdin sen jälkeen.

Seuraavana päivänä meillä oli OPS-keskustelu. Äitini puhui opettajalle ja koulunkäynnin ohjaajalle. He harkitsevat siirtoani erityisluokalle dysfasian takia ja se toteutui. Koulunkäynti on mennyt parempaan suuntaan kun olen päässyt uuteen pienempään ryhmään.

kuvalähde

 Haastattelimme Mikaelin äitiä. Hän kertoi meille Mikaelin kuntoutuksesta.
'' Mikaelin kuntoutus on niin monipuolinen. Se on jaettu perinteisesti ja lakisääteisesti, lääkinnälliseen, sosiaaliseen ja kasvatukselliseen kuntoutukseen. Neuvolan ja puheterapian kautta pääsimme keskussairaalaan neurologin ja toimintaterapeutin tutkimuksiin. Siellä kartoitettiin poikamme tilanne ja terapian tarve. Siitä olikin sitten taas helpompi mennä eteenpäin. Viimeksi poika oli keskussairaalassa kouluvalmiustutkimuksissa viikon ajan. Tykkäsi kovasti olla siellä, kun siellä oli tietokone ja paljon leluja. Siellä oli myös ystäväpalvelu, josta hän sai juttukaverin. Seuraavaksi meillä on edessä yhden päivän tutkimus keskussairaalassa, jolloin etsitään sopivaa tietokoneohjelmaa tukemaan kielellistä kehitystä. Kyllä olen huomannut paljon kehitystä tapahtuneen, mutta joskus väsyttää kun toinen ei älyä, ellet mene melkein sormella koskemaan asiaa, josta puhut, että kato nyt tuo tuossa! Minun täytyy myös välillä vieraammille tulkata poikani puhetta, sillä hän on niin puhelias, että juttu rönsyilee niin paljon, että vieraampi tipahtaa kärryiltä. Siihen kun lisätään kielioppivirheet, niin puuro on valmis. Meille ei ole esitetty viittomien mahdollisuutta tukena, mutta kuvia on ehdotettu tueksi. Olenkin huomannut, että kuvat selkeyttävät asioita todella paljon. 
Mikaeli meni opiskelemaan lukioon missä häntä tuetaan tarpeen mukaan. Mikaelia jännittää YO kokeet, mutta onneksi hän saa lisä aikaa kokeen tekemiseen. Teemme koulun kanssa yhteistyötä ja olemme yhteyksissä wilman kautta. Hän on mukana vasemmistonuorten toiminnassa ja on hyvin aktiivinen toiminnassa. Mikaelin kanssa elämä on sujunut ongelmitta ja hän menestyy koulussa todella hyvin. Olen hyvin ylpeä pojastani. ''

Mikael toivoo, että joskus hänestä tulisi Suomen presidentti jotta saisi vaikuttaa koulunkiusaamiseen ja tasa-arvoon. 

kuvalähde

Lisää kuntoutuksesta ja hoidosta: http://www.kaypahoito.fi/web/kh/suositukset/suositus;jsessionid=A09754DB966183A7BAAA679BE7C7E1BB?id=hoi50061#s13

ADHD tuet: http://www.adhd-liitto.fi/tukea/tietoa-sosiaaliturvasta 

Selkokieli harjoitus

"Sukupuolijakauma oli kaikkialla samanlainen eli lääkitys määrättiin useammin pojille kuin tytöille, ja myös vanhempien sosiaalinen asema näkyi kaikkialla.

Usein diagnoosi perustuu siihen, että lapsella on vaikeuksia koulussa.

– Se ei kuitenkaan välttämättä kerro perinnöllisestä ADHD:sta, vaan siitä, ettei vanhempi oman vähäisen koulutuksensa takia pysty auttamaan läksyissä tai hän on yksinhuoltajana liian uupunut auttamaan, epäilee Wallach-Kildemoes."

SELKOKIELELLÄ:
Useimmin ADHD lääkitys annetaan pojille. Vanhempien sosiaalinen asema näkyi kaikkialla. Yleensä ADHD diagnosoidaan lapsilla.  Wallach-Kildemoes epäile, että ADHD ei ole perinnöllistä. Nykyään yksinhuoltajilla ei ole aikaa tai koulutusta lapsen auttamiseen. 

Toiminnallisen virikehetken suunnittelu:
Pidetään Mikaelin luokalle jalkapallon teemainen toimintahetki. Ensin tehdään erilaisia ratoja tolpista ja niissä kuljetaan pallon kanssa. Sen jälkeen tarkkuusheittoja ämpäriin palloilla ja myöhemmin pelataan jalkapalloa. Valitsimme sen, koska jalkapallosta tykkäävät kaikki ja siinä päästään liikkumaan. Siinä ollaan myös vuorovaikutuksessa muitten kanssa. Varasuunnitelmana olisi yhdessä keksitty peli.

Meri vaarassa

Meri Vaara 40-vuotias nainen eli aivan tavallista elämää Tampereella, ainakin ulkopuolisten silmissä. Hänellä oli kaksi lasta, Pekka ja Paula, jotka olivat vasta alakouluikäisiä ja miesystävä nimeltä Perttu Purje. He olivat juuri kihlautuneet ja he asuivat omakotitalossa, jonka lainakin on jo maksettu. Lapsia vietiin yhdessä kouluun ja puistoon ja kotona tehtiin itse ruokaa. Kaikki näytti normaalilta. Mutta Merin mustelmat ja aukinaiset haavat puhuivat puolestaan. Meri oli vaarassa...

Meri tiesi, että hän tarvitsi apua, mutta Perttu uhkasi tehdä jotain kamalaa, jos hän avunpyyntöön lankeaisi. Ei hiljaa pysyminen nyrkkiä kaukana Meristä pitänyt, mutta lapsista ainakin. Se riitti.
Meri oli ennenkin ollut osastolla murtuneista raajoista ja ommeltavista haavoista, mutta ne hän kertoi saaneensa kaaduttuaan ties missä. Hän ei halunnut tätä enää.

Sitten yhtenä tavallisena syysaamuna Meri menee töihin siivouspalveluun, niin kuin joka päivä. Yhtäkkiä hänen työtoverinsa sanoivat että hänen huulensa alkoi roikkua. Meri oli ihmeissään. Hän katsoi peiliin ja pian häneltä meni kokonaan tunto vasemmalta puolen kehoa. Hän kaatui lattialle ja työtoverit soittivat apua.

Meri sai sairaalassa tietää saaneensa aivohalvauksen. Sen epäiltiin johtuvan korkeasta verenpaineesta mikä ilmeni stressistä. Psykologin tutkimuksesta myös selvisi Merillä olevan keskivaikea masennus. Merille oli muitakin huonoja uutisia: Hän ei enää toipuisi, vaan olisi loppuelämänsä halvaantunut vasemmalta puolen kehoa. Hänen oli totuttauduttava ajatukseen loppuelämästä pyörätuolissa. Hän oli kauhuissaan. Miten hän hoitaisi nuoria lapsiaan? Miten hän kestäisi Perttua enää?

Meri pääsi kahden viikon päästä avustajan kanssa kotiin. Mutta Perttua ei näkynyt. Lapset olivat soittaneet mummunsa avuksi, kun eivät tienneet mihin isä oli lähtenyt sanomatta sanaakaan. Merille soitti Pertun ystävä, joka kertoi hänen hylänneen perheensä Merin aivohalvauksesta kuultuaan. Meri tunsi oudon tunteen sisällään. Hänestä tuntui vapaalta. Vaikka olikin puoliksi halvaantunut hänestä tuntui paremmalta, kuin pitkään aikaan. Hän tiesi, että Perttu oli poissa ja pysyisikin. Hän ilmoitti Pertun väkivaltaisuudesta viranomaisille sen varalta, jos hän palaisi. Nyt häntä etsitään ollakseen vastuussa teoistaan. Meri oli siitä helpottunut, ettei hän ehtinyt Pertun kanssa naimisiin, ettei joudu taistelemaan lasten huoltajuudesta tai näkemään Perttua eropapereiden teossa.

Meri ei voinut jatkaa työssään, mutta alkoi saamaan vammaistukea. Meri ei enää tarvinnut suurta omakotitaloa, vaan muutti lastensa kanssa kerrostaloon, josta kauppamatkakin olisi helpompi näin halvauksen myötä. Hänen seksuaalisuutensa kärsi Pertun ansiosta, niin ettei hän halua enää harrastaa seksiä. Hän elää selibaatissa, mutta hän on tyytyväinen päätökseensä.
Meri alkoi käymään psykologilla ja fysioterapeutilla yhä enemmän, että voisi elää taas ainakin lähes normaalia elämää. Hän on hyväksynyt kohtalonsa, vaikka ei osaa täysin vielä liikkua hänelle luontevalla tavalla. Ja puhekin on hieman epäselvää, mutta kyllä se siitä paranee puheterapeutin avulla. Pian hän ei tarvitsisi avustajaakaan, hän tunsi sen.

Meri Vaaran arkipäivä aivohalvauksen jälkeen:

Meri herää aamulla ja vetää itsensä oikealla kädellä sänkyyn asennetulla kaiteella ylös. Hän harppaa pyörätuoliin, joka on aivan sängyn vieressä. Hän menee aamupalalle, jonka lapset ovat hänelle valmistaneet, hän pystyy syömään itse. Avustaja saapuu ja auttaa häntä pukemaan. Sitten hän käy vessassa tukikaiteiden avulla, hampaatkin hän onnistuu pesemään. Lapset kävelevät kouluun ja Meriä tulee tilataksi hakemaan vertaistukiryhmään, joka on aina tiistaisin ja torstaisin. Ryhmän jälkeen avustaja tulee kauppaan mukaan ja auttaa kotona ruoanlaitossa ja siivoamisessa. Tässä kohtaa päivää lapset tulevat kotiin ja he syövät yhdessä. Avustajakin lähtee kotiin ja perhe katsoo yhdessä tv:tä ja ottaa rennosti. Illalla hän pääsee itse sänkyyn ja rupeaa nukkumaan ja kääntyilee tietyn ajan välein kykyjensä mukaan.

Selkokieli harjoitus:

Liiallinen työnteko aiheuttaa vakavia sairauksia

Pitkät työviikot voivat aiheuttaa aivohalvauksen. Asiaa on tutkittu paljon. Syitä ei täysin tiedetä. 17 tutkimuksessa oli riski aivohalvaukselle. Varsinkin niillä jotka tekivät pitkää työpäivää. Eniten aivohalvauksista oli aivoinfarkteja. He eivät kerkeä pitää huolta terveydestään. Muista pitää huolta kolesterolista ja verenpaineesta.
Tutkimusta rahoitti myös Työsuojelurahasto.

Alkuperäinen uutinen alapuolella.

http://www.aamulehti.fi/Kotimaa/1194994556642/artikkeli/yli+55+tuntia+viikossa+toita+tekevilla+kohonnut+riski+hengenvaarallisiin+sairauksiin.html

Viriketoimintaa toispuoleishalvaantuneelle: Joulun alla on mukavaa askarrella joulukortteja, ja koristella piparkakkuja, yhdellä kädellä se käy hyvin.

VALMIS

Murtuma mieheydessä

                                                            

   http://espn.go.com/nhl/player/_/id/3041971/jonathan-drouin

                                                   


Oli kaunis kesäkuinen päivä, ja juuri kevarikortin saanut 17-vuotias poika Rasmus ajeli pitkin Nurmijärven katuja ystäviensä kanssa, kunnes hän menetti hallinnan ja suistui tieltä ja törmäsi parkisssa olevaan autoon. Rasmus ei muista tämän jälkeisistä tapahtumista mitään, mutta sen hän tietää, että tämä päivä vaikutti hänen elemäänsä enemmän, kuin hän olisi voinut koskaan arvata.




                         
                                                           http://www.motot.net/galleria/kuva49316/
                                                                                             



Rasmus herää seuraavana aamuna jostain tuntemattomasta paikasta ja mietittyään hetken hän tajuaa olevansa sairaalassa. Hän ei tunne jalkojaan ja menee paniikkiin. Hän painaa hälytysnappia ja hoitaja tulee kiireesti paikalle. Rasmus kysyy, että mitä on tapahtunut. Hoitaja hakee lääkärin paikalle ja lääkäri alkaa kertomaan eilispäivän tapahtumista ja siitä, että Rasmus sai selkäydinvamman törmäyksen seurauksena.

Rasmus on hämillään eikä oikein tiedä mitä se sellainen selkäydinvamma tarkoittaa. Hoitaja selventää, että koska rinta- ja lanneranka ovat vaurioiruneet pahasti niin se tarkoittaa alaraajojen eli jalkojen halvaantumista.

Rasmuksen perheeseen kuuluu äiti, isä ja 5-vuotiaat pikkuveljet Robert ja Ruben. Rasmuksen vanhemmat olivat Espanjassa lomamatkalla, mutta kun he kuulivat tapahtuneesta, he ottivat ensimmäisen lennon kotiin ja olivat nyt saapuneet sairaalaan poikansa luo mukanaan Rasmuksen tyttöystävä Amanda.





                            
                               http://www.ryanseacrest.com/2013/10/24/kendall-jenner-gets-new-puppy-for-18th-birthday-pho

      
http://twbphotography.com/family/the-goodsons-boulder-family-photography/

Perhe sekä Amanda istuvat ympäri huonetta ja kaikilla pyörii mielessä monenlaista. Amandan poskelle vierähtää kyynel ja kun Rasmus huomaa tämän, hän pyytää perhettään poistumaan huoneesta.

He jäivät kaksin ja huoneen täyttää syvä hiljaisuus. Amanda ottaa Rasmusta kädestä kiinni ja kysyy hiljaa "mitä nyt oikein tapahtuu?" Rasmus vastaa ettei tiedä. Hän selittää Amandalle tilansa vakavuuden ja sen, että on todennäköistä ettei hän koskaan pysty kävelemään. Amandan ilme muuttuu ja hän haluaa kuulla lisää. Rasmus turhautuu, kun ei itsekään tiedä vammastaan paljoa. Hän tuohtuu ja sanoo "mulla oli vaa nii paska tuuri et jouduin siihen tapaturmaan, kun en osannu ajaa sitä vitun paskaa mopoo!" Amanda alkaa itkeä vuolaammin ja sanoo ettei tiedä pystyykö tähän enää. Rasmus jää tuijottamaan Amandaa, joka kerää tavaroitaan lähteäkseen. Hän katsoo vielä kerran Rasmusta ja sanoo hiljaa "anteeksi.." Rasmus jää yksin miettimään mitä juuri oli tapahtunut. Hän ajattelee "mielummin olisin kuollut, kun eläisin oman kehoni vankina."

                                            http://weheartit.com/entry/group/1805525
                                                     


"Tänään on Rasmus se päivä, kun sinun sairaalahoitosi päättyy" sairaanhoitaja tulee huoneeseen avaamaan verhoja tuoden Rasmukselle viimeistä kertaa kauheaa aamupalaa. "Mä en jaksa sun ylipirteyttä, onneks pääsen täältä 'helvetistä' pois" Rasmus ärähtää hoitajalle. Oikeasti hän on aivan rikki sisältä. Häntä pelottaa palata arkeen, joka tulee olemaan jotain aivan muuta kuin ennen. "fysiatria, eri terapeutit, kuntoutusohjaaja, sosiaalityöntekijän palvelut, apuvälinepalvelut.. voi herranjumala! Miten nää kaikki voi kuulua mun jatkokuntoutuksee?" Rasmus ihmettelee toistaessaan hoitajan luettelemaa listaa.

Hoitaja tsemppaa Rasmusta ja toivottaa vielä kaikkea hyvää pojan elämään. Rasmuksen perhe tulee huoneeseen tuoden mukanaan pyörätuolin, jonka he olivat yhdessä lääkärien ja hoitajien kanssa valinneet parhaimmaksi juuri Rasmukselle. Äitsi katsoo surun murtamana rakasta poikaansa, jota isä ja hoitaja auttavat pyörätuoliin. "On kamalaa katsoa, kuinka ennen niin urheilullinen ja reipas poika ei enää pääse ilman apua edes ylös sängystään, saati sitten pystyisi ottamaan edes pieniä askeleita itse. Ei, Rasmuksen on nyt kuljettava pyörätuolilla ja siihen kaikkien oli nyt totuttava.." Äiti ajattelee. Perhe lähtee sairaalan henkilökunnan saattelemana kohti uutta kotia, jossa Rasmukselle on mahdollista liikkua pyörätuolilla esteettömästi ja uusia haasteita.

                           
                                               https://encrypted-tbn3.gstatic.com/images?q=tbn%3AANd9Gc
                                           RiS6cdfP4BrDu4KmwEOa_rLwicrQg8e62P-%20jOI_LNEm5513vjy

On jo kulunut muutamia päiviä siitä, kun Rasmus on palannut takaisin kotiin. Rasmus nauttii kotona olemisesta mutta mielessä pyörii asioita tulevasta kuntoutusprosessista. Rasmuksen paras ystävä Niilo tulee käymään ja kysyy lähtisikö Rasmus tämän kanssa huomenna luokkakaverin synttäribileisiin. Rasmus vastaa "juominen kyllä kiinnostais, mutta juhliminen ei. Ei kukaan mimmi vois ees kattoo mua ku oon nykyään tällänen 'vitun' rampa." Niilo jäätyy ja sanoo hieman haikeasti "äläs nyt, ei se mitään haittaa sama jätkä sä oot vieläkin, cool ja nasta tyyppi." "Hyvä sun on sanoo kun jalat toimii, etkä joudu elään tälläsen pyörätuolin kaa, joka kuuluis olla vaan vanhuksilla" Rasmus ärähtää.

Rasmus on menettänyt kyvyn kävellä ja hänellä on aivan uusi elämäntilanne. Hän tarvitsee apua jokapäiväisissä asioissa ja tilanteissa, hän ei selviä yksin. Tämän takia Rasmukselle on tehty kuntoutussuunitelma. Tavoitteena on, että hän pystyisi mahdollisimman hyvin toimimaan itsenäisesti ja pystyisi elämään tasapainoista elämää uudenlaisessa tilanteessa. Huomenna Rasmuksella alkaa ensimmäinen päivä kuntoutuksen parissa. Rasmusta jännittää, mutta samalla hän on positiivisella mielellä ryhtymässä kuntoutusprosessiin ja innostusta lisäsi, kun hän kuuli, että nuori lähihoitajaopiskelija osallistuu hänen kuntouttamiseen.

                                     http://media.giphy.com/media/5YdIAOhQYtLfa/giphy.gif

Rasmus saapuu paikalle, jossa lääkäri, fysioterapeutti ja lähihoitaja ja opiskelija ovat häntä vastassa. Kaikki esittäytyvät hänelle kohteliaasti, mutta erityisesti katse kohtaa nuoren lähihoitajaopiskelija Jasminin kanssa. Rasmuksen yleiskunto on palannut siihen pisteeseen, että hän on valmis aloittamaan liikuntaharjoittelun. Kävelyharjoittelun Rasmus aloittaa altaassa valjaiden avulla. 

Rasmukselle on kehittynyt myönteinen vuorovaikutus kuntouttajiensa kanssa ja hän yrittää täysillä tehdä kaiken sen mitä häneltä pyydetään. Kuntoutus on lähtenyt käyntiin hyvin ja erään kerran, kun Rasmuksen vanhemmat tulevat hakemaan hänet lähihoitaja kertoo sosiaalisen kuntoutuksen mahdollisuudesta. Hän kertoo, että koko perheen on mahdollista mennä esimerkiksi sopeutumisvalmennukseen, jossa tuetaan koko perhettä tälläisessä elämäntilanteessa ja pyritään kertomaan arkea helpottavia vinkkejä sekä keskustellaan perheiden kanssa keillä on samanlainen elämäntilanne. Siellä Rasmuskin pääsisi tutustumaan samanikäisiin nuoriin, jotka elävät samanlaisessa tilanteessa kun hän. Lähihoitaja muistuttaa myös erilaisista Kelan tuista, joita perhe voi saada. Rasmusta mietityttää asia koskien seksuaalisia oikeuksiaan. Hän uskaltautuu kysymään asiasta lähihoitajalta, vaikka hieman onkin arka puheenaihe. Lähihoitaja kertoo, että vammasta huolimatta Rasmuksella on samat seksuaaliset oikeudet kuin kellä tahansa muulla. Kuitenkin lähihoitaja muistuttaa, että koska selkäydin on vammautunut, niin se saattaa vaikeuttaa seksielämää ja lapsen saantia. "Erektio eli siittimen jäykistyminen voi olla vammautumisen jälkeenkin hyvä ja riittävä yhdyntään. Jos erektio ei ole riittävä tai sitä ei tule lainkaan , voidaan nykyisillä hoidoilla tilanne lähes aina saada tyydyttäväksi. Siemensyöksy on hermoston säätelemä toiminta, joka usein häiriintyy selkäytimessä olevan vaurion vuoksi.Vaikka siemensyöksy tulisikin, ongelmana voi kuitenkin olla siemennesteen heikentynyt laatu. Todennäköisesti se tapahtuu jo ensi kuukausina vammautumisen jälkeen, eikä enää pahene vuosien saatossa. Jos haluaa tehdä lapsia, täytyisi ensin siis saada siemensyöksy. Jos kotikonstit eivät onnistu, voi kääntyä jonkin lapsettomuuden hoidon yksikön puoleen. "  (lähde) 

           

                                                             http://www.kuntoutuskopla.fi/

Rasmus on päässyt tutustumaan Jasminiin hyvin kuntoutuksen aikana ja hän saattaa olla vähän kiinnostunut. He käyvät usein yhdessä syömässä, sillä he nauttivat toistensa seurasta ja tulevat hyvin juttuun myös muuten, kuin kuntoutukseen liittyen. Kerran heille tulee puheeksi Rasmuksen ja Amandan ero. Rasmuksella ei ole aiemmin ollut tilaisuutta purkaa mieltä painavia asioita Amandaan liittyen, mutta muistaa kuinka Jasmin ja muut kuntouttajat ovat toistaneet puhumisen merkityksestä. Hän kokee nyt, että haluaa avautua asiasta Jasminille. Rasmus kertoo ja hän yrittää pidätellä itkua, mutta Jasmin sanoo, että tunteet on hyvä näyttää. Käy ilmi, että Rasmus otti eron melko raskaasti, mutta nyt hän on jo tottunut ajatukseen siitä ettei Amanda enää ole hänen elämässään. Jasmin osaa sanoa juuri ne sanat, jotka Rasmus halusi kuulla. He juttelevat pitkän tovin ja lopuksi halaavat.                                                        



                        

                      http://www.wetpaint.com/gossip-girl-season-6-spoilers-are-blair-and-dan-over-for-good-704186/

Kuntoutus on kestänyt nyt vuoden ja loppu häämöttää. Rasmus oli aiemmin ammattikoulussa opiskelemassa koneistajaksi ja hän tiedostaa, että sitä työtä hän ei voi tulevaisuudessa tehdä. Hänelle kerrotaan, että todella hyvä vaihtoehto hänelle voisi olla koulutuskokeilu, jossa hän pääsisi tutustumaan eri vaihtoehtoihin mihin voisi lähteä opiskelemaan. Rasmusta kiinnosti jo 9. luokalla koneistajan ammatin lisäksi datanomin koulutus. Kun hän kuulee tästä mahdollisuudesta, että voisi alkaa opiskella datanomiksi alaraajahalvauksesta huolimatta, hän innostuu. Koulutuskokeilu saadaan jo seuraavalle viikolle.

                                          http://www.poke.fi/datanomiksi_verkossa



Koulutuskokeilu kesti Rasmuksella 4 päivää, sillä hän oli hyvin määrätietoinen siitä, että haluaa juuri datanomiksi. Hän lähetti hakemuksen yhteishaussa ja pääsi sisään Keskuspuiston ammattiopistoon. Liikuntarajoitteisuuden takia Rasmukselle myönnetään kuljetuspalvelun kautta taksikyydit.

                                      http://www.jobsmdvi.org/p_keskuspuisto.html




Kun kuan kestänyt yhtäjaksoinen kuntoutus on vaihdettu kuntoutuskäynteihin, joita on 2-3 kertaa viikossa, Rasmuksen olo tuntuu tyhjältä. Hän oikeastaan vasta nyt alkaa tajuamaan sen mitä kaikkea on tapahtunut vuoden aikana ja kuinka se vaikuttaa hänen tulevaisuuteensa. Hänen mielessään pyörii lääkärin sanat "Rasmus, minun on vaikea sanoa tätä nuorelle urheilulliselle miehenalulle, mutta sinä et valitettavasti tule kävelemään enää ikinä." Hänen päähänsä tulee muistot siitä kuinka ihanaa oli rauhassa pelata golfia ystävien tai perheen kanssa - Rasmus oli siinä jopa aika hyvä. Tai kuinka hyvä fiilis oli, kun teki jääkiekkopelissä ratkaisevan maalin ja kuinka yhdessä joukkueena lähdettiin juhlimaan voittoa. Nämä kaikki ovat nyt mennyttä elämää ja niitä hetkiä Rasmus ei voi enää koskaan kokea. Viikkoja kuluu ja hän huomaa, että mikään ei oikein enää kiinnosta ja mikään ei enää oikein tunnu miltään. Rasmuksen äiti on huolissaan pojastaan ja lähettää hänet lääkärin puheille, sillä hän epäilee, että Rasmuksella on masennus. 

                 https://24.media.tumblr.com/20d898660488a5f0d7088dd6c4c52be3/tumblr_n1a4emaoEf1s9w24zo1_500.gif

Rasmuksen äiti oli oikeassa, pojalle diagnosoidaan lievä masennus. Se on erittäin tyypillistä kovia kokeneelle nuorelle. Lääkäri toisti puheen merkityksestä ja siitä, että hänen tulee jakaa ajatuksiaan toisten kanssa, sekä yrittää löytää jotain mielekästä vapaa-ajan tekemistä. Kun Rasmus on monta päivää miettinyt lääkärin sanoja, hänelle tulee pakottava tarve soittaa Jasminille. Rasmus pyytää, että jos he voisivat nähdä esimerkiksi kahvilassa. Rasmukselle tekee hyvää mennä ihmisten ilmoille, eikä vain jäädä kotiin. Jasmin suostuu iloiten ehdotukseen ja he sopivat, että näkevät seuraavana päivänä. Rasmus ja Jasmin istuvat pitkän aikaa kahvilassa ja Rasmukselle tulee juuri se sama tunne, kuin aikaisemmin kuntoutuksessa; Jasmin osasi kysyä ja sanoa juuri oikeat asiat. Rasmus lopulta rohkaisee mielensä ja tarttuu Jasminia kädestä. He ovat hetken aivan hiljaa. Kunnes Rasmus sanoo "mä luulen, että sä olet juuri se mitä mä nyt elämääni tarvitsen." Jasmin vastaa, että hän on miettinyt samoin. Kun he lähtevät pois kahvilasta, kummallakin heistä on iloinen ja jännittynyt mieli.

 

                                        http://easyholidaytreats.com/recipes/spicy-mexican-hot-chocolate.html




 Nyt puolitoista vuotta onnettomuuden jälkeen Rasmuksella alkaa viimein olla taas asiat omasta mielestäänkin hyvin. Koulutuskokeilu meni hyvin ja hän on juuri aloittanut datanomin opinnot, hän on selviytynyt masennuksestaan perheensä, psykologinsa ja uuden tyttöystävänsä Jasminin avulla ja muutenkin kaikki on todella hyvin. Hän on opinut elämään uudenlaista elämää. Silti kuntoutus mm. fysioterapia jatkuu edelleen. Harrastustoimintaa Rasmus ei ole vielä ehtinyt miettiä. Hänellä on niin paljon muutenkin uutta elämässään, että se ei juuri nyt tunnu ajankohtaiselta. Mutta hän on miettinyt, että kun oppii hyvin elämään ja kulkemaan pyörätuolin kanssa, tietää omat fyysiset ja psyykkiset voimansa niin voisi aloittaa esimerkiksi jonkun liikuntaharrastuksen. Tällä hetkellä koulun ja tyttöystävän lisäksi arkeen iloa tuo vapaaehtoinen nuori mies, joka käy Rasmuksen kanssa kerran viikossa ulkoilemassa ja tekemässä muuta mukavaa. He käyvät usein kahvilla ja elokuvissa.

Kaiken tämän jälkeen hän osaa arvostaa pieniäkin arkisia asioita, eikä pidä mitään itsestäänselvyytenä. Rasmuksen asenteesta meistä jokaisen tulisi ottaa mallia!






                                     Juuli Kuittinen ja Tiia Lauronen 14STLH05EA










Virikkeellisyystoiminnan suunnittelu:
-Virikkeeellisyyshetkemme on tarkoitettu nuorille alaraajahalvaantuneille. Toiminnassa on otettu huomioon se, että he istuvat pyörätuoleissa, jalat eivät toimi normaalisti, mutta kädet ja mieli toimii.
-Ideana olisi näin joulun alla, maalata saviruukku ja koristella se mieleiseksi. Sen voi tehdä joko itselle tai antaa jollekin tärkeälle henkilölle lahjaksi. Työskentelyn ohessa, voi jutella erilaisista asioista tarvittaessa lähihoitajan ohjaamana tai jos nuoret lähtevät itse puhumaan keskenään, ei ohjausta tarvita. Mahdollista on myös jutella lähihoitajan kanssa kahden kesken esimerkiksi mieltä painavista asioista. Hetken kestoksi ajattelimme 1-1,5 tuntia.
-Hetkeen tarvitsemme saviruukkuja, servettejä, sanomalehtiä ruukkujen alle, pensseleitä ja maaleja.


Tietoa selkäydinvammasta:
http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=khp00028
http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=khp00028
http://www.selkaydinvamma.fi/


Selkokieli harjoitus:

Linkki alkuperäiseen uutiseen: http://www.iltalehti.fi/terveys/201506040133154_tr.shtml

Tässä alkuperäinen teksti:

"Perhe ja läheiset ottivat Annin halvaantumisen raskaammin, mutta Anni itse näki uuden tilanteen mahdollisuutena. Hän opetteli katsomaan elämää tuoreesta näkökulmasta ja ymmärtämään erilaisuutta. Lannistuminen ei ollut vaihtoehto.

- Ensimmäiset vuodet olivat haastavimpia, kun opettelin elämään vamman kanssa. Nykyään elämä on normaalia, eikä vamma ole enää elämäni pääasia."

Tässä sama selkokielellä:

Annin läheiset ottivat halvaantumisen raskaammin. Anni kuitenkin näki asian positiivisuuden. Hän oppi ymmärtämään erilaisuutta. Alusta asti hän tiesi, että lannistua ei saa!

Alku oli haastavinta. Hän joutui opettelemaan kaiken alusta. Nykyään elämä on normaalia. Vamma ei ole elämän pääasia.