tiistai 15. joulukuuta 2015

Minä ja downi

Hei!
Tämä blogi tulee olemaan tämmöinen lyhyehkö tarina minusta. Minun nimeni on Jari Kuosmanen ja aloittelen tämän blogin kirjoittelun ystäväni Kati Mäkelän kehotuksesta. Hänen mukaan tämä olisi erittäin hyvä tapa purkaa mietteitä, Aloitetaan ihan alusta, minä olen 35 vuotias mies vantaalta ja minulla on Downin syndrooma, Vanhempani ovat erittäin huolehtivaisia sillä minua on syrjitty ja kiusattu pitkin elämääni. Olen eräänlainen urheiluhullu, aina ollut ja aina tulen olemaan. Ystäväpiirini on aika pieni mutta vahva ja eikö se sanonta kuulukin, että "laatu korvaa määrän"




Lapsuudestani voisin kertoa sen verran, ettei se ollut mitää ruusuilla tanssimista. Naperosta asti minua oli kiusattu, härnätty, nimitelty ja syrjitty eikä minulla ollut myöskään paljoa ystäviä. Jonka myötä vanhemmistani tuli erittäin suojelevaisia ja ylihuolehtivaisia. Kati ja Antti kuitenkin erottuivat joukosta. He olivat ainoat lapsuuden ystäväni jotka auttoivat minut kouluvuosieni läpi ja he olivat ehkä ainoat henkilöt joihin vanhempani luottivat.

Teini vuosina kiusaaminen vain paheni, ja suhteeni muihin ihmisiin heikkeni, vetäydyin enemmän ja enemmän omiin oloihin ja minusta tuli aika yksinäinen ja jollain tasolla myös masentunut eikä mikään tuntunut auttavan. Minua ei kiinnostanut tehdä mitään, kun kaikki aina arvostelivat ja polkivat suohon vaikka kuinka yritin kunnes Antti esitteli minulle pyöräilyn. Lajin jossa kaiken saisi tehdä omaan tahtiin ja omassa rauhassa. Aluksi olin hirveän skeptinen asiasta enkä millään halunnut lähteä mukaan, mutta jollain ihmeellä Antti sai minut suostuteltua.

Pyöräilyn aloittaminen oli melko hankalaa sillä maantiepyörän renkaat olivat niin kauhean ohuet, eihän sillä vehkeellä meinannut pysyä pystyssä niinpä aloittelin pyöräilyn Antin kanssa tandemilla, jotta saisin tuntua pyöräilyyn. Antti oli siihen aikaan itse pyöräillyt jo muutaman vuoden ja tuppasi aina laiskottelemaan jotta minä joutuisin polkemaan enemmän.



Olin pyöräillyt Antin kanssa jo noin kaksi kuukautta jolloin hän kehotti minua pyöräilemään yksin, ajatus tuntui aivan hullulta koska vastahan me olimme päässyt vauhtiin, mutta Antinkin piti treenata. Siispä päädyin hankkimaan itselleni kunnon maantiepyörän Antin avustuksella tietenkin. Pyörää hankkiessa myyjä kertoi pyörän kunnossa pidosta: "Muista pestä pyörä kuraisen lenkin jälkeen. Muista tarkistaa pyörän kunto. Voitele ketjut heti pesun ja kuivauksen jälkeen. Laita ketjuöljyä ketjun “sisäpinnalle” ja pyöräytä ketjuja täysikierros ympäri. Anna öljyn imeytyä puoli tuntia ja pyyhi ylimääräinen öljy pois. Muista laittaa öljyä myös jarruvaijereihin. Ohjeistustahan tuli, mutta pysyy pyörä kunnossa.


Kuvahaun tulos haulle down syndrome cyclist


Vuodet vieri vierimistään kun minä poljin menemään, sama pyörä minkä ostin silloin Antin kanssa oli vieläkin alla. Ennenkuin huomasinkaan oli mittarissa 35v. Antti oli kauan sitte lopettanut pyöräilyn, mutta oli silti tukenani. Olen itsekin miettiny pyöräilyn lopettamista sillä minun pitäisi koittaa pitää huolta vanhemmistani, pyöräily on ollut ainoa keino paeta tosimaailman asioita ja kaikkea negatiivisuutta, mutta nyt se pilvilinna on sortumassa. Olen alkanut käymään vanhempieni kanssa tämmöisissä toimintatuokioissa, tuossa viimeviikollakin kävin heidän kanssa tuolijumpassa. Nyky elämä menee eteenpäin päivä kerrallaan olen saanut itselle töitäkin pyöräliikkeestä. Tykkään todella käydä siellä töissä, mutta en voi käydä töissä ja huolehtia vanhemmistani. Minulla menee asiat monesti ristiin vanhempieni kanssa kun he ovat aina olleet niin hirveän huolehtivaisia minusta.
Antin kanssa otettiin yhteyttä Suomen downin syndrooma järjestöön. He ovat antaneet vertaistukea ja neuvoja kuinka itsenäistyä ja huolehtia vanhemmistani samalla. He ovat auttaneet järjestämään vanhemmilleni kyytejä esim: kauppareissulle, sillä he asuvat kaupungin reunamilla. Ja heille on alkanut käymään seurakunnan ihmisiä vierailuilla ja pitämässä seuraa kun olen itse töissä.

keskiviikko 23. syyskuuta 2015

Kohtalokas uusivuosi

Elias on 12-vuotias poika ja hänelle sattui kaksi vuotta sitten onnettomuus, jonka myötä hänelle tuli toispuoleinen silmänäkövamma. Vanhempien luona asuva, tuleva 7.-luokkalainen. Näkövammansa takia Elias aloittaa yläasteensa erityisluokalla. Syksyllä 2015 aloittavan nuoren oppilaan vanhemmat Jouni ja Päivi tukevat ja auttavat Eliasta opiskelun ja vapaa-ajan kanssa.      
   http://www.gaiaonline.com/guilds/viewtopic.php?t=23445771

Uudenvuoden aattona 2013, olin kavereideni Eetun ja Nikon kanssa ulkona ammuskelemassa raketteja ensimmäistä kertaa. Vanhempieni varoituksista huolimatta, en kuitenkaan käyttänyt suojalaseja, jotka olisivat luultavasti pelastaneet minut silmänäkövammalta. Muistan, kun Eetu ja Niko ammuskelivat roomalaisia suoraan kädestä, joten tietenkin minäkin halusin kokeilla. Kello ei ollut edes kahdeksaa, kun kädestä ampumani raketti osuikin suoraan silmieni väliin, jolloin vintti pimeni. Kaverini olivat menneet aivan paniikkiin ja soittaneet ensimmäisenä 112. Ambulanssi oli tullut nopeasti paikalle hakemaan minut Tampereen Keskussairaalaan. Tajusin, että tämä oli viimeinen kerta kun ammun raketteja ilman suojalaseja.   
         
Tampereen Keskussairaalassa silmiäni pidettiin koko ajan suojassa valolta, sillä epäiltiin, että jompi kumpi olisi puhjennut ellei molemmat. Vanhemmilleni oli soitettu ja he lähtivät heti tulemaan sairaalaan. Onneksi asuimme itsekin Tampereella, joten matka ei ollut pitkä. Silmätautien erikoislääkäri Tanja Lievo teki diagnoosin silmistäni, jossa ilmeni, että vasen silmäni oli puhjennut. Lievon kerrottua minulle, olin peloissani. En tiennyt kuinka vakavasta asiasta oli kyse. Ajattelin ensimmäisenä vanhempiani ja sitä hetkeä, kun suostuin kokeilemaan  kädessäni olleen raketin räjäyttämistä. Muistelin tapahtunutta ja sitä kuinka olin luvannut käyttää suojalaseja, samalla hetkellä purskahdin itkuun pyydellessä vanhemmiltani anteeksi.
      
Sairaalassa minun oikeaan silmääni laitettiin puudutustippoja sekä molemmat silmät puhdistettiin.  Makasin sairaalasängyllä silmät peitettyinä. Vanhempani ja Tanja olivat käytävällä. Minua pelotti, sillä en tiennyt mitä minun silmilleni tehtäisiin. Pahin pelkoni oli, että sokeudun täysin.
      
Vanhempani palasivat huoneeseen Tanjan kanssa. Tanja kertoi minulle, että vasen silmä pitäisi poistaa. Olin järkyttynyt ja peloissani. Tanja kertoi näön vaurioituneen oikeassa silmässäni. Näkisin vielä oikealla silmälläni. Vasen silmä poistettaisiin ja saisin siihen proteesin. En halunnut, että silmäni poistettaisiin. Pelkäsin, että minua kiusattaisiin silmäni takia koulussa ja etten saisi syksyllä uudessa koulussa kavereita. Joutuisin olemaan ihan yksin. 
   
 Hoito ohjeena Tanja antoi minulle vasempaan silmääni lapun, jota käyttäisin peittäen silmääni valolta ja muilta ärsykkeiltä. Minulle annettiin myös seuraava aika seuraavalle viikolle, jolloin vasen silmäni poistettaisiin, että saisin proteesin mahdollisimman nopeasti tilalle. Kotona ollessani olin kauhuissani ja mietin, että miltä tulisin näyttämään ja haluiaisiko kukaan enään olla kanssani? Kaverit? Tytöt? Koulukin alkaisi jo neljän viikon päästä, enkä millään haluaisi mennä, mutta onneksi sain viidennen viikon vielä vapaaksi, jotta saisin olla rauhassa ja mennä sitten kuudennella viikolla lääkärikäynnille Tanjan luo. 







                          

     
Kun seuraava viikko koitti olin suoraan sanoen shokissa, en tiennyt mitä aatella muuta kun pelkoa. Tajusin kyllä tilanteen, mutta miksi juuri nyt ja miksi juuri minä? Tuntui, että lietsoin paniikkia vanhempiinikin, jotka vain yrittivät rauhoitella minua ja halusivat vain auttaa. Silmän poisto kuullostaakin itsessään jo niin kauhistuttavalta, että miten oikeen muut ihmiset ovat siihen asiaan sopeutuneet? En halunnut hyväksyä asiaa, mutta kuitenkin halusin vielä nähdä ja näyttää normaalilta ihmiseltä. Silmän poiston jälkeen korvattiin puuttuva tilavuus implantilla eli istutteella. Jäljellä olevat silmälihakset kiinnittyvät istutteeseen, jolloin siitä muodostui liikkuva perusta proteesille. Istute ei ole näkyvissä vaan se peitty limakalvolle.  Seuraava aika minulle varattiin neljän viikon päähän, jolloin silmäkuoppani tutkittiin huolellisesti ja sovitettettiin eri mallisia silmäproteeseja jotka sopivat parhaiten, otettiin mitat. Viikon kuluttua äidilleni soitettiin, että proteesi on valmis ja voisin tulla kokeilemaan sitä. Silmälääkärin laitettua proteesin silmäkuoppaani oli hänkin tyytyväinen silmäproteesiin ja antoi minulle peilin, josta huomasin että näytin aivan samalta kuin ennenkin. En tuntenut mitään kipua tai mitään epämukavaa, vaikka ajattelin niin, etten pystyisi elämään sen kanssa. 

Lääkäri antoi minulle ohjeet miten asettaisin ja ottaisin pois silmäproteesin. Silmäproteesi asetetaan paikalleen siten, että yleensä proteesin kapein reuna on nenään päin ja notko ylöspäin. Proteesi otetaan peukalon ja etusormen väliin takaosa itseen päin. Yläluomea kohotetaan toisen käden sormella aivan ripsinauhan läheltä ja proteesi viedään yläluomen alle. Silmäproteesia työnnetään ylöspäin ja alaluomea vedetään alaspäin, jolloin proteesi asettuu silmäkuoppaan. On pidettävä huolta, että silmäripset eivät jää luomien alle. Painetaan proteesia kevyesti, että proteesi asettuu ja ilma pääsee alta pois. Silmäproteesin pois ottaminen sormilla tapahtuu niin, että katsotaan ylöspäin ja samalla vedetään alaluomea alaspäin ja painetaan proteesin alareuna alaluomen yli. Silmäproteesi voidaan ottaa myös pois imututin avulla, niitä on kahta kokoa. Imututin pää kostutetaan vedellä ja siitä litistetään ilmat pois, jonka jälkeen se painetaan proteesin pintaan. Alaluomea vedetään sormella alaspäin ja proteesi nostetaan alaluomen yli alaviistoon pois silmäkuopasta. Kokeilimme lääkärin kanssa silmäproteesin laittamista ja pois ottamista monta kertaa, jolloin se rupesi onnistumaan. Sain kotiin mukaan imututteja. Näin sairaalassa myös muita lapsia ja nuoria, joilla oli myös sokeutunut silmä tai muu silmänäkövamma, jolloin kuulin sopeutumisvalmennuskursseista lääkäriltäni.

Arkeen tottuminen vei aikaa, mutta apuvälineet helpottivat. Näin kauas hyvin mutta lukeminen ei onnistunut ilman elektronista suurennuslasia. Suurennuslasin avulla pystyin myös tekemään läksyni ja lukemaan mieluisia sarjakuvia. Näkövammaisille tarkoitetussa nuorisokahvilassa olen tutustunut uusiin ihmisiin. Olen oikeutettu kelan palveluihin mm. sopeutumisvalmennuksiin -ja perhekursseille, moniammatilliseeen yksilökuntoutukseen kuntoutuslaitoksissa ja perhekuntoutuksiin.

Sopeutumisvalmennuskurssista ja nuorisokahvilassa käynneistä on ollut minulle tosi paljon hyötyä, sillä olen saanut vertaistukea ja kavereita, jotka ovat saaneet itsetuntoni kasvamaan entistä enemmän silmäproteesista huolimatta. Tunnen itseni varmemmaksi ja paremmaksi ihmiseksi, koska olen hyväksynyt asian, että kukaan ei ole täydellinen.



                                              SELKOKIELI HARJOITUS

Näkövammarekisterin mukaan vuosittain 350–400 suomalaista työikäistä menettää näkönsä joko osittain tai kokonaan, kertoo Näkövammaisten keskusliitto.
Näkövammaisia autetaan työtehtäviä mukauttamalla ja parantamalla työympäristöä esimerkiksi valaistuksen avulla. Näin työelämässä on mahdollista jatkaa pidempään.
Suomessa on noin 12 000 työikäistä näkövammaista, joista töyssä käy noin 5000.
Näkövammarekisteriä pitää yllä Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Tiedot kerätään silmälääkärien antamien ilmoitusten perusteella.
http://www.aamulehti.fi/Terveys/1194844040914/artikkeli/hurja+luku+nain+monella+todetaan+vuosittain+nakovamma+suomessa.html

                                   TOIMINNALLINEN VIRIKEHETKI

Virikkeeellisyyshetkemme on tarkoitettu nuorelle pojalle, jolla on silänäkövamma. Toiminnassa on otettu huomioon se, että hän ei kunnolla näe mutta otivaato ja halu oppimaan kaikkea uutta on kova ja mieli hyvä.
-Ideana olisi tehdä joulukortteja ja askarrella ne mieleisen näköiseksi. Kortteja voi tehdä joko itselle tai sitten lähettää postissa läheisille kavereille,
- Virikehetken aikanapystyy juttelemaan lähihoitajan kanssa asioista, jotka mietityttävät tai uuten vaan jos kaipaa juttuseuraa.  Hetki voisi kestää n. 1h verran.
-Toiintahetkeen tarvitsemme  kartonkia, kyniä, liimaa, huopaa, sakset, erilaisia kuvia ja muita askartelu tarvikkeita mitä asiakas haluaa.



keskiviikko 26. elokuuta 2015

Noora ja MS

Viisi vuotta sitten vaimollani diagnosoitiin MS- tauti On ollut raskasta seurata läheisen tuskaa ja muutosta elämäntilanteessa, tietäen, että ainoa mitä hänen hyväkseen voi tehdä on yrittää ymmärtää ja tukea häntä.




Vaimoni Noora on 33- vuotias. Hänen elämässään tärkeää ovat, perhe, yhdessäolo, työ ja liikunta, lisäksi hän rakastaa matkustamista suvun luokse Ruotsiin. Nooralla ja minulla on yhteinen harrastus, tennis, jota olemme joutuneet vähentämään sairauden etenemisen myötä. Näen kuinka se harmittaa Nooraa, sillä liikunta on aina ollut suuri osa hänen elämäänsä. Myös ulkoilu perheen kanssa jää yhä useammin Nooralta väliin. Olen huolissani Nooran henkisestä hyvinvoinnista, sillä kaikki hänelle rakkaat asiat vaikeutuvat. 



Sairauden diagnosoinnin jälkeen kului muutama vuosi ennenkuin aloin huomata Noorassa selkeitä sairauden tuomia merkkejä. Tiedän, että Noora haluaa esittää lapsillemme Lisalle ja Liinukselle pirteää ja jaksavaa äitiä, vaikka todellisuudessa huomaan hänestä masentuneisuutta ja uupumusta. Haluan tehdä Nooran elämästä mahdollisimman rikasta, vaikka tiedän, että jossain vaiheessa edessä on invalidisoituminen. Haluan myös, että sairaudesta huolimatta Nooran elämä olisi mahdollisimman
normaalia.


                                                          Selkokieli harjoitus
Ms-tauti ja työnteko

Suomessa noin 7 000 henkilöä sairastaa MS – tautia. Heistä suurin osa on työikäisiä. MS todetaan tavallisesti 20-40 vuoden iässä. Tyypillisiä oireita ovat näköhäiriöt, lihasheikkous, tuntoaistin oireet ja uupumus. Masku on MS- liiton neurologinen kuntoutuskeskus. Sinne saapuu potilaita koko maasta.

Päivät kuntoutuksessa kuluvat nopeasti; Aamulla kuntoutujat ovat ehtineet jo polkea kuntopyörää salilla. Päivän aktiviteettien jälkeen väsyttää.

Sairauden ei saa antaa vaikuttaa elämään. Diagnoosin jälkeen on mahdollista jatkaa lähes normaalia elämää. Työpaikalla potilaaseen ei aina suhtauduta hyvin. Usein pelätään kertoa diagnoosista työpaikalla. Toimistotyyppisessä työssä löytyy paljon ratkaisuja MS- tautia sairastavalle.

MS- taudin oireet ja vaikutus työkykyyn ovat yksilöllisiä. Jaksamiseen auttavat mukautukset työpaikalla, kuten joustavuus työajoissa, työpisteen rauhoittaminen, lisätauot tai apuvälineet.

Yhdenvertaisuuslaki velvoittaa työnantajat ja koulutuksen tarjoajat järjestämään tarvittavat mukautukset. Lait ja asetukset eivät aina vastaa osatyökykyisten tarpeisiin.

http://yle.fi/uutiset/ms-tauti_ei_esta_tyontekoa__asenteet_kyllakin/5367136



 Noora on toimistotöissä, mikä on onni, sillä MS ei häiritse työntekoa niin paljon kuin esim. fyysisessä työssä. Nykyään Noora käy töissä kolmena päivänä viikossa, mutta työpäivät ovat lyhyempiä sekä Nooralla on pieniä lisätaukoja. Noora tekee myös kotoa etätöitä, koska ei aina jaksa lähteä töihin.
 Tällä hetkellä Noora käyttää Beetainterferoni lääkettä, joka on ensisijainen lääke MS-tautiin.(muita lääkkeitä esim. glatirameeriasetaatti, teriflunomidi, dimetyylifumaraatti). Noora käy myös neurologisella kuntoutuskurssilla, ja harrastaa liikuntaa niin paljon kuin kykenee, koska liikunta on tärkeä osa itsehoitoa, sillä se ylläpitää lihaskuntoa ja tasapainoa. Toivon, että Noora kykenee harrastamaan liikntaa mahdollisimman pitkään, sillä se on hänelle erittäin mieluisaa ja meidän yhteistä aikaa.




Nooralla on valtavan hyviä ystäviä, jotka ovat olleet korvaamattomia hänen kuntoumisen kannalta. Noora pitää erilaisista aktiviteeteista, joita hän voi toteuttaa ystäviensä kanssa. Usein he tekevät käsitöitä, kuten maalaavat. Se on kuulemma hyvin terapeuttista ja auttaa myös henkistä hyvinvointia. Välillä teemme yhdessä kotona rentoutusharjotuksia. Ne ovat hyvä tapa irrottautua arjesta hetkeksi. Nooran jaksaminen on kasvanut sen jälkeen, kun hän aloitti erilaisten virikkeiden parissa.

Noora on osallistunut Kelan järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille. Siitä on ollut myös suuri hyöty, sillä Noora saa siellä kaipaamaansa vertaistukea. Sopeutumisvalmennusryhmässä työskennelllään pääsääntöisesti ryhmissä, mutta tavataan myös yksilöittäin kuntoutuksen työryhmän jäseniä. Nooralle on laadittu kuntoutussuunnitelma, johon on listattu muutamia tavoitteita.

Sopeutumisvalmennuksen jälkeen Noora on käynyt Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa. Hän on avoterapiassa, missä erilaisina avoterapialajeina järjestetään, fysioterapiaa, puheterapiaa, toimintaterapiaa, pyskoterapiaa sekä neuropsykologista kuntotusta.
                                             

keskiviikko 19. elokuuta 2015

Huumeita, viinaa ja naisia...

Jyrki on 25-vuotias mies Helsingistä. Jyrkillä on todettu kaksisuuntainen mielialahäiriö. Lainat ja yliseksuaalisuus häiritsevät Jyrkin ailahtelevaa elämäntyyliä.

Jyrki kasvoi rikkaassa perheessä. Jyrkin vanhemmat olivat usein töissä, koska heillä oli oma yritys. Hän vietti lapsuuden useiden eri lapsenvahtien kanssa. Sosiaaliset taidot olivat hukassa, muuten hän oli iloinen lapsi. Ala-asteella Jyrki oli ylipainoinen ja kiusaamista esiintyi. Peruskoulun jälkeen lievät oireet alkoivat. Jyrki pääsi kone- ja metallialalle Stadin ammattiopistoon. Amiksessa syntyi monien kanssa riitaa, mutta muutama ystävä löytyi. Vapaa-ajalla hän reenasi kovaa ja univaikeuksia tuli. Pikku hiljaa masentuneisuus ja agressiivisuus rupesi näkymään arjessa. Jyrkin vanhemmat olivat tiukkia koulun käynnin suhteen, Jyrkistä tuntui, että vanhemmat eivät välittäneet. Lievää väkivaltaa esiintyi kotona, nyrkit heiluivat Jyrkin puolesta. Yhden illan jutut olivat tuttuja Jyrkille, baarista lähti aina tyttö jos toinenkin mukaan. Päihteet ja steroidit tulivat kuvioihin, tässä vaiheessa ne olivat vielä hallinnassa.










18 vuotta täytettyään Jyrki valmistui amiksesta koneenasentajaksi. Sen jälkeen hän muutti omaan kämppään Helsingin keskustaan. Töihin hän pääsi heti. Kun armeijan kutsunnat tuli, Jyrki lykkäsi armeijaa huonon olon ja päihteiden vuoksi. Monet eivät puuttuneet eikä huomauttanut Jyrkille hänen ailahtelevasta elämäntyylistä. Hän tapasi pienen kaveriporukan kautta tyttöystävänsä Lindan. Aluksi suhde kukoisti. Nuori pari kävi montaa kertaa viikossa salilla yhdessä ja muutenkin hengaili keskenään. Alkoholi jäi hetkeksi vähemmälle. Masennuskin helpottui, Jyrkillä ei ollut enään niin ahdistunut ja tuskainen olo.Puolitoista vuotta sujui kohtuullisesti ilman pahoja oireita.

Työt ja kova reenaaminen alkoi tuomaan kroonista väsymystä ja kärttyisyyttä. Viikonloput rupesivat menemään baareissa päihteiden kanssa. Jyrkin yliseksuaalisuus rupesi vaivaamaan Lindaa. Suhde lähti menemään alamäkeen. Linda otti puheeksi Jyrkin päihteiden käytön ja yliseksuaalisen käytöksen. Jyrki ei ottanut opikseen Lindan puheista ja meni pettämään  pariin kertaan häntä. Luottamus katosi ja he erosivat. Jyrkin holtiton rahan käyttö jatkui, hän joutui ottamaan pikavippi lainoja. Pian pikavipeistä tuli huono tapa. Laskut kasaantuivat.











Muutaman kuukauden jälkeen Jyrki huomasi, ettei ympärillä ollut enään ketään läheisiä. Hän mietti muutamaa kulunutta vuotta ja pohdiskeli mikä meni pieleen hänen elämässään. Hän päätti hakeutua hoitoon. Jyrki ei aluksi tiennyt miten hakea apua, mutta päätti varata lääkärille ajan. Asioiden hyväksyminen oli Jyrkille vaikeaa. Lääkärillä hän kertoi avoimesti miten asiat oli; riippuuvuudesta päihteisiin, pikavippeihin ja seksiin. Lääkäri diagnosoi kaksisuuntaisen mielialahäiriön, ja kertoi maniajaksoista, yliseksuaalisuudesta ja sairauksien oireista. Lääkäri määräsi ensimmäisenä Jyrkin katkaisuhoitoon. Jyrkille määrättiin Ketipinor lääkitys. Ketipinor lääke on kaksisuuntaisen mielialahäiriöön tarkoitettu ja sen uusitumisen estoon. Lääkitys estää myös seksuaalisia haluja.

















Katkaisuhoidossa Jyrki sai terapiaa, huumevieroitusta ja psykiatrin tapaamisia. Psykiatrin ensimmäisessä tapaamisessä katkaisuhoidossa puhuttiin mielenterveyden riskitekijöitä. Riskitekijöiksi Jyrki osasi kertoa asioita mitkä vaikuttavat siihen. Jyrki osasi paremmin arvostaa Lindaa ja piti sitä omassa kuntoutumisessa tärkeänä osatekijänä. Riskitekijöitä, jotka voisivat huonontaa kuntoutumista olivat päihteet ja huono kaveripiiri. Jyrkin vanhemmat suostuivat maksamaan Jyrkin pikavippilainat pois. Jyrki otti katkaisuhoidossa Lindaan yhteyttä. Linda suostui tulla tapaamaan Jyrkiä hoitolaitokseen. Hän kertoi Jyrkille kuinka tyytyväinen on siitä, että hän haki hoitoon itse ja suostui menemään katkolle. Pikku hiljaa Jyrki rupesi tajuamaan asioita ja sai lisää motivaatiota kuntoutumiseen Lindan ja muiden läheisten tuesta. Katkaisuhoidon jälkeen Jyrki siirtyi kuntoutumispuolelle. Kuntoutus kesti viikon ja sen jälkeen Jyrki pääsi kotiin. Hoidot jatkuivat silti. Kerran viikkoon Jyrki kävi päiväkuntoutus psykoterapiassa. Ensimmäisellä terapia kerralla vapaaehtoistyöntekijä tuli pitämään viriketuokiota, jossa tehtävänä oli tehdä oma unelmien aarrekartta. Jyrkille tehtävä oli vaikea, mutta tykkäsi silti terapiasta. Jyrkin unelmiin kuuluivat: hyvä työ, tasapainoinen ja terveellinen elämä, perhe ja läheiset, oma koira.









SELKOKIELI työkokeilu




Työkokeilu voidaan järjestää seuraavissa tilanteissa:




-Puuttuu ammatillinen koulutus
-Suunnittelee ammatin vaihtoa
-Yrittäjyys uravaihtoehtona
-On ollut pitkään pois työelämästä. Selvitetään osaaminen ajan tasalle






















Mikaelin tarina

Hei! Olen Mikael 6 vuotias poika. Olen juuri aloittamassa ensinmäistä koulupäivää Kuopiossa. Minua jännittää hirveästi. Minulla on  AD/HD. Tarkemmin ottaen tarkkaavaisuushäiriö. Minua on kiusattu siittä eskarissa. Päiväni alkoi aamupalalla jolloin äitini antoi minulle ensimmäisenä lääkkeet. En pystynyt valitsemaan vaatteita, koska minua kiinnosti legot enemmän. Kun oli aika lähteä kouluun jäin katsomaan pikku kakkosta. Äitini yritti hoputtaa minua autoon, mutta hermostuin. Heitin TV-kapulan häntä päin. Äiti hermostui, mutta rauhoittui pian. Lopulta äitini joutui kantamaan minut autoon. Kun en suostunut millään menemään. Kiukuttelin automatkalla siitä kun en saanut katsoa lasten ohjelmia. Koulumatkani on 8km ja kestää 10minuuttia. Saamme koululta matkatukea, mutta ensi vuonna vasta pääsen taksilla kouluun. Kun olen eskarissa äiti lähtee töihin supermarketin kassalle.

kuvalähde


Kaikki alkoivat siittä, kun minulla huomattiin päiväkodissa tarkkaavaisuushäiriöitä ja huolimattomuutta. Päiväkodin opettajat laittoivat minut testeihin (ASRS). Minulla todettiin tarkkaavaisuushäiriö. Eskarissa minulla huomattiin lievä dysfasia puheen vastaanoton alueella.
Dysfasian takia olen saannut oman koulunkäynnin ohjaajan eskarissa, joka on erikoistunut puhe- ja kuulovammoihin. Hänellä ja minulla on välillä tunteja kaksin. Teemme harjoituksia puheen suhteen. Se on auttanut jokapäiväistä kommunikointiani. Käyn myös sopeutumisvalmennuskurssilla. Siellä minä leikin muiden ADHD lasten kanssa. Äitini juttelee muiden vanhempien kanssa mitä heille kuuluu. He pohtivat toistensa lasten arjen ongelmista ja kuinka he selviytyvät niistä. Usein he jakavat toisillensa ajatuksia ja kokemuksia. 


kuvalähde


Aloitimme ADHD:n lääkityksen ja kuntoutuksen heti kun saimme diagnoosin.Äitilleni annettiin ohjeet ADHD-lapsen tai nuoren ohjaamisesta. Pääsin myös psykologin ohjaukseen. Huomasin lääkkeitten auttavan heti. Keskityin paremmin ja sain tehtyä asioita. Äitini kertoi diagnoosista opettajille. He ottivat sen hyvin vastaan ja he rupesivat tekemään minulle kuntoutumisen suunnitelmaa. Siinä on siirtymäharjoituksen treenaaminen ja kuvakorttien käyttö eri tilanteissa. Muut eskarilaiset kuulivat keskustelun ja alkoivat kiusaamaan minua. Lapset kokeilivat rajojani, he halusivat nähdä minun suuttuvan. He ottivat ja varastivat tavaroitani. He repivät minua vaatteista. Minua alkoi pelottamaan, jos kiusaaminen jatkuisi koulussa. En uskaltanut puhua siittä kenellekkään, edes äitilleni. Ajattelin, että se tieto olisi äitelle liian raskasta, koska meillä on ongelmia kotonakin. Äiti on yksinhuoltaja ja kaikki rahamme menivät lääkkeisiin, eikä ruokaan ja vaatteisiin riitänyt rahaa. Aloimme saamaan Kelalta erilaisia tukia ja se helpotti tilannetta.


kuvalähde

Asumme rivitalossa kolmisin ja naapureina ei ole lapsia vaan nuoria ja vanhoja pariskuntia. Yksi kiva vanha pariskunta tuli välillä eskarin jälkeen hoitamaan minua kun äitini kävi asioilla. Minulla on myös isoveli Thomas. Thomas on 15-vuotias fiksu ja hauska. Se osaa piristää päivääni. Hän osaa olla ilkeäkin. Hän on huomion kipeä, koska äitini huomioi minua enemmän. Äiti ei aina ehdi huomioida veljeäni. Thomas eräänä päivänä vei minut pelaamaan jalkapalloa stadionille, jossa oli eskarilaisia poikia. He rupesivat kiusaamaan minua. Onneksi veljeni oli mukana ja hän puolusti minua ilkeiltä pojilta. Kun menimme kotiin Thomas kertoi tapahtuneesta äidillemme, jolloin äitimme vihastui ja soitti kouluun. Koululta otettiin yhteys eskariin. Opettajat ottivat yhteyttä kiusaajien vanhempiin ja asiasta juteltiin yhdessä. Hoitajat opettivat lapsia tasa-arvon tärkeydestä.


kuvalähde



Eskarissa kiusaaminen loppui. Minua silti pelotti. Pelkäsin, että kiusaaminen jatkuisi tulevaisuudessa. Nyt kun kiusaaminen on loppunut, olen viihtynyt koulussa. Päivän kohokohtana oli kun ohjaajani kertoi ja näytti kuvakorteista, että on aika siirtyä ulos pelaamaan jalkapalloa. Kortissa oli kuva jalkapallokentästä ja pallosta.   Koulun päätyttyä äiti tuli hakemaan minut kotiin ja siirtymävaihe oli vaikea, koska oli niin hauskaa. En millään halunnut lopettaa jalkapallon pelaamista. Kotona äiti teki illalliseksi makaronilaatikkoa ja ennen ruokailua otin lääkkeet. Ruan jälkeen menin leikkimään Thomaksen kanssa autoilla. Kyllästyin siihen hetkessä ja lähdin leikkimään legoilla. Äiti pyysi minua siivoomaan autot pois, mutta en suostunut siihen. Onneksi veljeni suostutteli auttamaan minua siivoomaan autot pois. Pian koitti jo iltapalan aika sen jälkeen tein iltapesut ja menin nukkumaan. Aluksi en saanut unta joten äiti antoi minulle unilääkettä. ADHD lääkkeillä on haittavaikutuksensa esim. unihäiriöt. Äiti luki sadun ja nukahdin sen jälkeen.

Seuraavana päivänä meillä oli OPS-keskustelu. Äitini puhui opettajalle ja koulunkäynnin ohjaajalle. He harkitsevat siirtoani erityisluokalle dysfasian takia ja se toteutui. Koulunkäynti on mennyt parempaan suuntaan kun olen päässyt uuteen pienempään ryhmään.

kuvalähde


 Haastattelimme Mikaelin äitiä. Hän kertoi meille Mikaelin kuntoutuksesta.
'' Mikaelin kuntoutus on niin monipuolinen. Se on jaettu perinteisesti ja lakisääteisesti, lääkinnälliseen, sosiaaliseen ja kasvatukselliseen kuntoutukseen. Neuvolan ja puheterapian kautta pääsimme keskussairaalaan neurologin ja toimintaterapeutin tutkimuksiin. Siellä kartoitettiin poikamme tilanne ja terapian tarve. Siitä olikin sitten taas helpompi mennä eteenpäin. Viimeksi poika oli keskussairaalassa kouluvalmiustutkimuksissa viikon ajan. Tykkäsi kovasti olla siellä, kun siellä oli tietokone ja paljon leluja. Siellä oli myös ystäväpalvelu, josta hän sai juttukaverin. Seuraavaksi meillä on edessä yhden päivän tutkimus keskussairaalassa, jolloin etsitään sopivaa tietokoneohjelmaa tukemaan kielellistä kehitystä. Kyllä olen huomannut paljon kehitystä tapahtuneen, mutta joskus väsyttää kun toinen ei älyä, ellet mene melkein sormella koskemaan asiaa, josta puhut, että kato nyt tuo tuossa! Minun täytyy myös välillä vieraammille tulkata poikani puhetta, sillä hän on niin puhelias, että juttu rönsyilee niin paljon, että vieraampi tipahtaa kärryiltä. Siihen kun lisätään kielioppivirheet, niin puuro on valmis. Meille ei ole esitetty viittomien mahdollisuutta tukena, mutta kuvia on ehdotettu tueksi. Olenkin huomannut, että kuvat selkeyttävät asioita todella paljon. 
Mikaeli meni opiskelemaan lukioon missä häntä tuetaan tarpeen mukaan. Mikaelia jännittää YO kokeet, mutta onneksi hän saa lisä aikaa kokeen tekemiseen. Teemme koulun kanssa yhteistyötä ja olemme yhteyksissä wilman kautta. Hän on mukana vasemmistonuorten toiminnassa ja on hyvin aktiivinen toiminnassa. Mikaelin kanssa elämä on sujunut ongelmitta ja hän menestyy koulussa todella hyvin. Olen hyvin ylpeä pojastani. ''


Mikael toivoo, että joskus hänestä tulisi Suomen presidentti jotta saisi vaikuttaa koulunkiusaamiseen ja tasa-arvoon. 

kuvalähde
Lisää kuntoutuksesta ja hoidosta: http://www.kaypahoito.fi/web/kh/suositukset/suositus;jsessionid=A09754DB966183A7BAAA679BE7C7E1BB?id=hoi50061#s13
ADHD tuet: http://www.adhd-liitto.fi/tukea/tietoa-sosiaaliturvasta 



"Sukupuolijakauma oli kaikkialla samanlainen eli lääkitys määrättiin useammin pojille kuin tytöille, ja myös vanhempien sosiaalinen asema näkyi kaikkialla.
Usein diagnoosi perustuu siihen, että lapsella on vaikeuksia koulussa.
– Se ei kuitenkaan välttämättä kerro perinnöllisestä ADHD:sta, vaan siitä, ettei vanhempi oman vähäisen koulutuksensa takia pysty auttamaan läksyissä tai hän on yksinhuoltajana liian uupunut auttamaan, epäilee Wallach-Kildemoes."

SELKOKIELELLÄ:
Useimmin ADHD lääkitys annetaan pojille. Vanhempien sosiaalinen asema näkyi kaikkialla. Yleensä ADHD diagnosoidaan lapsilla.  Wallach-Kildemoes epäile, että ADHD ei ole perinnöllistä. Nykyään yksinhuoltajilla ei ole aikaa tai koulutusta lapsen auttamiseen. 
Toiminnallisen virikehetken suunnittelu:
Pidetään Mikaelin luokalle jalkapallon teemainen toimintahetki. Ensin tehdään erilaisia ratoja tolpista ja niissä kuljetaan pallon kanssa. Sen jälkeen tarkkuusheittoja ämpäriin palloilla ja myöhemmin pelataan jalkapalloa. Valitsimme sen, koska jalkapallosta tykkäävät kaikki ja siinä päästään liikkumaan. Siinä ollaan myös vuorovaikutuksessa muitten kanssa. Varasuunnitelmana olisi yhdessä keksitty peli.



Meri vaarassa

Meri Vaara 40-vuotias nainen eli aivan tavallista elämää Tampereella, ainakin ulkopuolisten silmissä. Hänellä oli kaksi lasta, Pekka ja Paula, jotka olivat vasta alakouluikäisiä ja miesystävä nimeltä Perttu Purje. He olivat juuri kihlautuneet ja he asuivat omakotitalossa, jonka lainakin on jo maksettu. Lapsia vietiin yhdessä kouluun ja puistoon ja kotona tehtiin itse ruokaa. Kaikki näytti normaalilta. Mutta Merin mustelmat ja aukinaiset haavat puhuivat puolestaan. Meri oli vaarassa...

Meri tiesi, että hän tarvitsi apua, mutta Perttu uhkasi tehdä jotain kamalaa, jos hän avunpyyntöön lankeaisi. Ei hiljaa pysyminen nyrkkiä kaukana Meristä pitänyt, mutta lapsista ainakin. Se riitti.
Meri oli ennenkin ollut osastolla murtuneista raajoista ja ommeltavista haavoista, mutta ne hän kertoi saaneensa kaaduttuaan ties missä. Hän ei halunnut tätä enää.


Sitten yhtenä tavallisena syysaamuna Meri menee töihin siivouspalveluun, niin kuin joka päivä. Yhtäkkiä hänen työtoverinsa sanoivat että hänen huulensa alkoi roikkua. Meri oli ihmeissään. Hän katsoi peiliin ja pian häneltä meni kokonaan tunto vasemmalta puolen kehoa. Hän kaatui lattialle ja työtoverit soittivat apua.

Meri sai sairaalassa tietää saaneensa aivohalvauksen. Sen epäiltiin johtuvan korkeasta verenpaineesta mikä ilmeni stressistä. Psykologin tutkimuksesta myös selvisi Merillä olevan keskivaikea masennus. Merille oli muitakin huonoja uutisia: Hän ei enää toipuisi, vaan olisi loppuelämänsä halvaantunut vasemmalta puolen kehoa. Hänen oli totuttauduttava ajatukseen loppuelämästä pyörätuolissa. Hän oli kauhuissaan. Miten hän hoitaisi nuoria lapsiaan? Miten hän kestäisi Perttua enää?



Meri pääsi kahden viikon päästä avustajan kanssa kotiin. Mutta Perttua ei näkynyt. Lapset olivat soittaneet mummunsa avuksi, kun eivät tienneet mihin isä oli lähtenyt sanomatta sanaakaan. Merille soitti Pertun ystävä, joka kertoi hänen hylänneen perheensä Merin aivohalvauksesta kuultuaan. Meri tunsi oudon tunteen sisällään. Hänestä tuntui vapaalta. Vaikka olikin puoliksi halvaantunut hänestä tuntui paremmalta, kuin pitkään aikaan. Hän tiesi, että Perttu oli poissa ja pysyisikin. Hän ilmoitti Pertun väkivaltaisuudesta viranomaisille sen varalta, jos hän palaisi. Nyt häntä etsitään ollakseen vastuussa teoistaan. Meri oli siitä helpottunut, ettei hän ehtinyt Pertun kanssa naimisiin, ettei joudu taistelemaan lasten huoltajuudesta tai näkemään Perttua eropapereiden teossa.


Meri ei voinut jatkaa työssään, mutta alkoi saamaan vammaistukea. Meri ei enää tarvinnut suurta omakotitaloa, vaan muutti lastensa kanssa kerrostaloon, josta kauppamatkakin olisi helpompi näin halvauksen myötä. Hänen seksuaalisuutensa kärsi Pertun ansiosta, niin ettei hän halua enää harrastaa seksiä. Hän elää selibaatissa, mutta hän on tyytyväinen päätökseensä.
Meri alkoi käymään psykologilla ja fysioterapeutilla yhä enemmän, että voisi elää taas ainakin lähes normaalia elämää. Hän on hyväksynyt kohtalonsa, vaikka ei osaa täysin vielä liikkua hänelle luontevalla tavalla. Ja puhekin on hieman epäselvää, mutta kyllä se siitä paranee puheterapeutin avulla. Pian hän ei tarvitsisi avustajaakaan, hän tunsi sen.

Meri Vaaran arkipäivä aivohalvauksen jälkeen:
Meri herää aamulla ja vetää itsensä oikealla kädellä sänkyyn asennetulla kaiteella ylös. Hän harppaa pyörätuoliin, joka on aivan sängyn vieressä. Hän menee aamupalalle, jonka lapset ovat hänelle valmistaneet, hän pystyy syömään itse. Avustaja saapuu ja auttaa häntä pukemaan. Sitten hän käy vessassa tukikaiteiden avulla, hampaatkin hän onnistuu pesemään. Lapset kävelevät kouluun ja Meriä tulee tilataksi hakemaan vertaistukiryhmään, joka on aina tiistaisin ja torstaisin. Ryhmän jälkeen avustaja tulee kauppaan mukaan ja auttaa kotona ruoanlaitossa ja siivoamisessa. Tässä kohtaa päivää lapset tulevat kotiin ja he syövät yhdessä. Avustajakin lähtee kotiin ja perhe katsoo yhdessä tv:tä ja ottaa rennosti. Illalla hän pääsee itse sänkyyn ja rupeaa nukkumaan ja kääntyilee tietyn ajan välein kykyjensä mukaan.



Selkokieli harjoitus:
Liiallinen työnteko aiheuttaa vakavia sairauksia
Pitkät työviikot voivat aiheuttaa aivohalvauksen. Asiaa on tutkittu paljon. Syitä ei täysin tiedetä. 17 tutkimuksessa oli riski aivohalvaukselle. Varsinkin niillä jotka tekivät pitkää työpäivää. Eniten aivohalvauksista oli aivoinfarkteja. He eivät kerkeä pitää huolta terveydestään. Muista pitää huolta kolesterolista ja verenpaineesta.
Tutkimusta rahoitti myös Työsuojelurahasto.
Alkuperäinen uutinen alapuolella.
http://www.aamulehti.fi/Kotimaa/1194994556642/artikkeli/yli+55+tuntia+viikossa+toita+tekevilla+kohonnut+riski+hengenvaarallisiin+sairauksiin.html

Viriketoimintaa toispuoleishalvaantuneelle: Joulun alla on mukavaa askarrella joulukortteja, ja koristella piparkakkuja, yhdellä kädellä se käy hyvin.

VALMIS